família – Asem Catalunya https://asemcatalunya.com Associació Catalana de Persones amb Malalties Neuromusculars. Atenció individual i familiar a persones amb Duchenne, Atrofia Espinal, Steinert, Charcot Marie Tooth, Miastenia, Fri, 05 Jul 2024 10:52:25 +0000 ca hourly 1 https://wordpress.org/?v=4.9.26 https://asemcatalunya.com/wp-content/uploads/2015/04/cropped-01-e1688122564693-32x32.png família – Asem Catalunya https://asemcatalunya.com 32 32 ‘El reencuentro’ (opinió, María Ramos) https://asemcatalunya.com/el-reencuentro-opinio-maria-ramos/ https://asemcatalunya.com/el-reencuentro-opinio-maria-ramos/#respond Mon, 29 Jun 2020 09:15:27 +0000 http://asemcatalunya.com/?p=7912 Hemos vivido unos 100 días en confinamiento; un confinamiento que nos ha obligado a todos a estar protegidos y a proteger a los demás del contagio del covid-19. El 15 de marzo se decretó el Estado de Alarma y una de sus consecuencias fue que nos congeló la vida social y familiar. Cada uno de

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Hemos vivido unos 100 días en confinamiento; un confinamiento que nos ha obligado a todos a estar protegidos y a proteger a los demás del contagio del covid-19. El 15 de marzo se decretó el Estado de Alarma y una de sus consecuencias fue que nos congeló la vida social y familiar. Cada uno de nosotros estábamos haciendo nuestra rutina y aplazando cosas o compromisos y, ese día, todo se paró hasta nuevo aviso. Nuestra rutina quedó como una imagen estática; eso sí, envuelta en un clima de miedo, incertidumbre, prevención y protección.

El 21 de junio se puso, más o menos, fin a esa situación. Acabó el Estado de Alarma, se levantó la restricción de desplazamientos y pudimos volver a la mal llamada ‘nueva normalidad’. Llegó el momento de los reencuentros, junto a los deseos de recuperar la normalidad, y de volver a ver y a encontrarnos con nuestros familiares. Se cambiaba el estado de foto estática a imagen en movimiento. Surgían las ganas de recuperar nuestra rutina. Podíamos movernos en libertad. Pero, de repente, tomamos conciencia de que ahora lo que nos paraliza es el miedo, la incertidumbre y el desconocimiento de no saber bien cómo comportarnos.

Las normas que nos marcan las autoridades están claras: distancia social de 1,5 o 2 metros, lavado de manos y uso de la mascarilla. Sobre ellas, no hay dudas. Las hemos oído hasta la saciedad; no obstante, cuando estamos frente a nuestros familiares -algunos vulnerables-, que no hemos visto desde que se decretó el confinamiento, la emoción y los afectos se disparan y nos cuesta recordar esas normas. Después de caso 100 días de distancia impuesta por el virus, nos encontramos y tenemos enfrente a nuestros padres, nietos, hermanos, etc. ¿Qué prevalece en estos instantes: la emoción o la norma, la prevención o el afecto, las ganas de volver a tocarnos o el miedo al covid-19?

Son momentos de duda, cuando la mirada -la importancia de la mirada-, nos impulsa en una u otra dirección. Ambas, necesariamente, son las adecuadas.

El miedo, la soledad, la distancia, la falta de una mano amiga que nos cogiera nuestra mano, las ausencias, etc. han sido algunas de las grandes necesidades sentidas durante el confinamiento. Esas mismas necesidades han cobrado una dimensión antes jamás vista y ni tan siquiera imaginada. Por ello, al volvernos a reencontrar, los sentimientos y las normas se mezclan y se desdibujan los límites. La vacilación y las dudas dominan en primer instante para, a continuación, dar lugar al abrazo, las lágrimas o los besos, que nos acercan a ese contacto que tanto hemos echado en falta. En esos momentos es cuando calibramos la importancia de la relación, de los vínculos. Tendríamos que ser capaces de relativizar o quitar importancia a lo que nos separa para dar protagonismo a los afectos. Sin embargo, nos resulta difícil porque de inmediato aparecen los recuerdos, a veces dolorosos, de daños recibidos y también -sin duda- de otros infligidos.

Estamos atrapados en nuestras propias historias de vida y parece que ni siquiera la crudeza del confinamiento, el miedo al contagio del covid-19 o el peligro de perder la vida tienen el suficiente impacto como para facilitarnos superar lo que nos separa. Desencuentros, además, que en realidad la mayoría de las veces tienen más que ver con las palabras que con los actos. Aunque el refrán diga que “las palabras se las lleva el viento”, lo cierto es que las palabras dejan una profunda huella en nuestras almas. Tan profunda, que la crudeza de la pandemia, el reencuentro o la prevención de posibles rebrotes están condicionados por ellas y por nuestras propias historias de vida. ¿Seremos capaces de curar esas heridas y cambiar el rumbo de nuestras historias?

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‘Solo se puede ayudar al que quiere ser ayudado’ (opinió, María Ramos) https://asemcatalunya.com/solo-se-puede-ayudar-al-que-quiere-ser-ayudado-opinio-maria-ramos/ https://asemcatalunya.com/solo-se-puede-ayudar-al-que-quiere-ser-ayudado-opinio-maria-ramos/#respond Mon, 22 Jun 2020 09:26:31 +0000 http://asemcatalunya.com/?p=7902 Los profesionales que nos dedicamos a las profesiones de ayuda sabemos que eso de ayudar es una función difícil. No es nada fácil, como se cree. Durante mucho tiempo se ha considerado que esta era una tarea preferentemente femenina, y que, por lo tanto, con el hecho de ser mujer ya estabas preparada para ayudar.

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Los profesionales que nos dedicamos a las profesiones de ayuda sabemos que eso de ayudar es una función difícil. No es nada fácil, como se cree.

Durante mucho tiempo se ha considerado que esta era una tarea preferentemente femenina, y que, por lo tanto, con el hecho de ser mujer ya estabas preparada para ayudar. Mi experiencia profesional y personal me hace partir de que: “Ayudar no es hacer, sino hacer hacer”. En otras palabras: que lo importante no es hacer, sino estar. Y que es más importante hablar que comer. También, que ayudar es acercarte al otro con actitud de aprender. Es un ejercicio de humildad por parte de la persona que está en condiciones de ayudar hacia la persona que recibe esa ayuda. Como vemos, en consecuencia, la tarea de ayudar es complicada.

Una de las situaciones más difíciles en esto de la ayuda es cuando lo haces con tu propia familia. Con ellos siempre tendrás el rol que te han adjudicado y que has asumido. Así, cuando algún miembro de la familia necesita ayuda es casi imposible el reconocimiento de tu esperteza, así como salir del rol asignado. Aparecen, entonces, los conflictos emocionales, familiares… Otra de las dificultades radica en poder separar la parte profesional de la personal debido a que en esas situaciones: eres hija, hermana, madre. No puedes establecer esa sana distancia que te permite observar y pensar de una manera libre de ataduras emocionales.

Difícil es, asímismo, ayudar a una persona a la que nada le sirve, que está tan atrapada en esa situación, que no puede aceptar esa ayuda e, incluso, en ocasiones boicotea las posibilidades de ayuda. Son personas con una demanda permanente de ayuda, que sufren mucho, pero que no pueden aceptar la ayuda que se les ofrece: siguen buscando otra ayuda -algo así como un ser superior-, una ayuda mágica que les facilite salir del círculo de sufrimiento en el que están instalados -o, para ser mas exactos, están hundidos-.

La ayuda siempre ha de procurar el empoderamiento de la persona. Hay que colaborar con ella para que pueda asumir su estado y ello le permita bajar el nivel de sufrimiento. Trabajar desde las potencialidades, desde lo positivo, desde el “confía en ti” para potenciar sus recursos personales y ponerlos en valor. De este modo, hay que tratar llegar al punto en el que la persona adquiera autoconfianza, seguridad, se sienta valorada, reconocida y querida. En paralelo a esto es imprescindible que la persona que está en disposición de ayudar lo haga desde la total solidaridad, altruismo y compromiso. La ayuda no busca el pago posterior.

Tampoco sirven los consejos que se suelen dar desde la propia experiencia personal, ya que ésta pueda quedar muy lejos de la experiencia personal de la persona a la que se intenta ayudar. Y es que los consejos están para no seguirse. Las sugerencias, en cambio, están para tenerlas en cuenta.

Como todo en la vida, la verdad, la realidad, es imprescindible y está ahí. No se deben ocultar datos, hechos, etc. amparándonos en que se hace para proteger a la persona o para evitarle sufrimiento. De una manera u otra, la persona se enterará de que se le ocultan cosas y esto producirá el efecto contrario al que se buscaba. Generará desconfianza y, en algunos casos, incluso sentimientos paranoicos (sin entrar a valorar si esa ocultación de información significa o no una minusvaloración de la persona objeto de ayuda). Todas las personas, tengan la situación que tengan, deben ser tratadas con el máximo respeto y reconocimiento hacia ellas. Cierto es que la intensidad y el tipo de ayuda dependerán de las situaciones personales, familiares, de salud, el lugar de residencia etc., pero siempre las ayudas han de tener como eje conductor los valores que han ido apareciendo en este texto.

Los profesionales no somos indemnes a las mismas situaciones donde tenemos que desempeñar esas ayudas y, por lo tanto, también necesitamos ser ayudados.

 

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‘El papa m’ha donat la vida, la curiositat i les ganes per viure-la’ (text, Maida Navarro Martí) https://asemcatalunya.com/el-papa-mha-donat-la-vida-la-curiositat-les-ganes-per-viure-la-text-maida-navarro-marti/ https://asemcatalunya.com/el-papa-mha-donat-la-vida-la-curiositat-les-ganes-per-viure-la-text-maida-navarro-marti/#respond Tue, 28 Apr 2020 11:00:27 +0000 http://asemcatalunya.com/?p=7703 D’ençà que tinc ús de raó m’ha acompanyat el record de visitar llocs ja coneguts per a mi, però el fet d’anar-hi acompanyada pel papa, els omplia de significat i contingut. Parlo de la història ben explicada d’un home viscut i ple d’experiències: poc importa el lloc en concret, que sabia posar-te en situació d’atenció

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D’ençà que tinc ús de raó m’ha acompanyat el record de visitar llocs ja coneguts per a mi, però el fet d’anar-hi acompanyada pel papa, els omplia de significat i contingut. Parlo de la història ben explicada d’un home viscut i ple d’experiències: poc importa el lloc en concret, que sabia posar-te en situació d’atenció en qualsevol dels carrers per on passàvem.

Amb llurs ganes de fer que millorés el meu caminar, m’anava ambientant en tot tipus d’anècdotes que havien omplert els seus anys d’adolescent i de solter en aquells llocs. Em feia sentir com quan bufa el vent i t’embolcalla d’una antiga atmosfera. Llargues estones de passeig, doncs, en el meu caminar lent que acompanyava una recuperació que només ell m’oferia amb aquell saber estar i escoltar que no he conegut en ningú més.

Ja portava jo damunt meu les lesions que m’havia produït un atropellament de cotxe: amb divuit anys i suficientment greu com per parlar-ne i posar-hi atenció.

Com he començat dient: amb el papa vaig tenir el millor fisioterapeuta, logopeda, psicòleg, massatgista i company rehabilitador que hagués pogut trobar dins de tot el conjunt de l’assistència sanitària. I no ho dic com un retret cap a l’atenció mèdica rebuda, sinó tot el contrari. Ho dic perquè em coneixia tan bé que sabia les meves reaccions fins i tot abans que jo les manifestés. I gràcies a això, actuava en conseqüència anticipant-se.

Eren tant o més intenses les seves ganes, els seus anhels i les seves forces encoratjadores per a millorar en aquest llarg procés que les tingudes per mi -i jo en tenia moltíssimes d’aspiracions d’avançar-. Però en aquests casos el procés és lent.

Amb un traumatisme cranioencefàlic sever o profund –neuroparèsia orgànic-cerebral profunda y permanent, com apareix en el meu certificat de discapacitat i que correspon a un 65%-, això significa: “alentiment” -subratllat, en negreta i en majúscules-. Amb això vull dir lentííííííííííííííííííissim en tots els aspectes haguts i per haver.

Com a percepció personal diré que era, en mi, més lent de l’habitual. Crec que el més probable per mi hauria estat perdre les ganes de continuar esperant petites millores, ja que aquestes eren tan i tan lentes quan es produïen que eren quasi imperceptibles.

Vull deixar palès i molt clar que sense una família i el benestar del record -si no ha quedat afectada la memòria i tens la possibilitat que algú faci que aquests bons pensaments tornin a un cervell mantingut en coma profund (escala de Glasgow 4) durant quatre mesos-, no és viable recuperar res.

És fonamental caminar, caminar i caminar. Primer, agafada amb ell. I després, a poc a poc i amb més seguretat per a no caure, sortir en trajectes curts, sola però amb el recolzament d’una crossa. Més tard o tot seguit: caien-te t i aixecan-te, caien-te i aixecan-te… I amb trompades i cops que et duen sanguinolenta a les urgències de l’Hospital Clínic, del Sagrat Cor i d’altres centres… Dir que sense el meu pare, mare i germà, aquesta superació del trauma no hauria estat real.

Bé, m’emociono i marxo del fil narratiu…

Anar acompanyada, sempre i en tot moment, d’ells, d’un o de l’altre, et feia sentir ser algú molt, molt i molt especial: única en el món per poder comptar amb aquell do. I, privilegiada en tot moment, a més de l’orgull que representava per a mi.

 

Maida Navarro i Martí


(Foto: Dami Wurtz. Pixabay)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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