Som el centre de referència a Catalunya de les persones amb malalties neuromusculars per la tasca psicosocial que realitza des dels seus començaments, en els anys vuitanta, així com pioners en l’atenció com a gestora de casos.

ASEM Catalunya pertany a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), una organització no governamental formada per 29 entitats federades. En total representem a més de 60.000 persones afectades per una malaltia neuromuscular en tota Espanya. Treballem per la integració social, el desenvolupament i la millora de la qualitat de vida de les persones i famílies que convivim amb aquesta mena de patologies.

Les malalties neuromusculars (MNM) són un conjunt de més de 150 malalties que la seva principal característica és la pèrdua de força muscular i la seva aparició pot produir-se en qualsevol etapa de la vida, però més del 50% apareixen en la infància.

Són malalties cròniques, en un alt percentatge degeneratives que generen diferents graus de discapacitat, pèrdua d’autonomia personal i càrregues psicosocials. Avui dia molt poques disposen de tractaments i els que hi ha són pal·liatius i en cap cas curatius.

Però, malgrat això, les malalties neuromusculars no paren les nostres vides i les persones que les patim ens sentim INCAPACES DE RENDIRNOS.

Així i tot no podem fer-ho sols i soles. Necessitem el suport d’administracions públiques, empreses, institucions privades, científics, investigadors i de la societat en general, per a demostrar que som més CAPACES CONTIGO.

Per aquest motiu, avui, 15 de novembre, Dia de les Malalties Neuromusculars, volem donar veu a una minoria altament vulnerable, que veu com les seves mancances i necessitats augmenten cada dia. I volem ser visibles davant la societat perquè es conegui i comprengui la nostra situació.

En ple any 2022, encara no hem aconseguit una societat igualitària en drets i oportunitats, que aposti i treballi no sols per una atenció sanitària de qualitat, sinó també per una atenció social i psicològica adequada, tenint en compte totes les facetes de la vida d’una persona: laboral, formativa, familiar, lúdica i de temps lliure, etc.

Per això avui, alcem la veu perquè la societat conegui i comprengui la nostra situació i no ens deixi enrere.

Avui 15 de novembre volem destacar els següents objectius que per al nostre col·lectiu són fonamentals:

• Demanem implicació de la societat en el seu conjunt perquè a les persones amb malalties neuromusculars se’ns respectin els nostres drets i puguem viure en igualtat de condicions, sempre comptant amb els suports necessaris per a assolir una major autonomia personal.

• Exigim major suport econòmic per part de les administracions públiques perquè les entitats socials puguin continuar duent a terme els seus projectes i sol·licitem una major col·laboració de les entitats privades a través de la seva RSC, per a retornar a la Societat el que aquesta els ha aportat. Garantint així la sostenibilitat econòmica de les associacions de pacients amb recursos estables.

• Reclamem que les teràpies rehabilitadores estiguin incloses dins del Sistema Nacional de Salut perquè els pacients amb malalties neuromusculars puguin accedir a elles de manera integral i continuada en totes les comunitats autònomes.

• Remarquem la necessitat d’apostar i treballar per un abordatge sociosanitari integral i multidisciplinari, en el qual l’atenció sanitària, social i psicològica vagin de bracet.

• Manifestem que es reconegui al moviment associatiu ASEM com a part fonamental de l’estructura social, generador d’espais on compartir, secundar-se i, en definitiva, crear grups i xarxes que afavoreixin el benestar de les persones i famílies que conviuen amb malalties neuromusculars.

• Demanem fomentar la recerca biomèdica en les malalties neuromusculars, aportant finançament públic i promovent el suport en R+D a través de la recerca avançada en Teràpies Gèniques, i aconseguint l’aplicació universal dels tractaments pal·liatius que existeixen actualment: rehabilitació mèdica, fisioteràpia, logopèdia, teràpia ocupacional i assistència psicològica.

• Exigim més canvis en la futura reforma de la Llei de Promoció de l’Autonomia Personal que promoguin la paritat territorial entre comunitats autònomes, que reivindiquin la figura de l’assistent personal com a crucial i que tinguin en compte les interseccionalitats que afecten de manera diferencial a homes i dones.

• Demanem que es mantingui actualitzat el catàleg ortoprotètic incloent les novetats i innovacions dels productes.

• Sol·licitem que s’estableixi el caràcter retroactiu de la prestació per cures a menors amb patologies greus (CUME) i que, d’aquesta manera, siguin beneficiàries les famílies que es van quedar sense prestació abans que es canviés l’edat límit de 18 a 23 anys el desembre de 2021.

• Exigim que els avanços aconseguits sobre el paper gràcies al nou barem de valoració del grau de discapacitat es tradueixin en millores reals en la qualitat de vida i atenció a les persones amb discapacitat, destinant els fons suficients i fent efectiva la reducció de desigualtats territorials i entre diferents discapacitats.

• Finalment, posem sobre la taula la necessitat de treballar per l’accessibilitat d’espais públics i privats, així com de productes, béns, serveis i processos, complint amb el recollit en la Llei d’Accessibilitat Universal com a clau per al degut compliment dels nostres drets.

Per tot això, avui cridem que som CAPAÇOS D’ACONSEGUIR les nostres metes, però necessitem el suport de les institucions i dels diferents agents socials.Col·labora amb la Xarxa ASEM! #CAPACESCONTIGO

L'entrada Manifest Dia de les Malalties Neuromusculars 2022 ha aparegut primer a Asem Catalunya.

Els premis Fem Pinya són un reconeixement públic que posen en valor i donen visibilitat les millors actuacions dels socis, els familiars i els professionals envers al col·lectiu de persones i familiars amb malalties neuromusculars.

Les nominacions les proposen els socis i persones vinculades a l’entitat. El període per proposar els noms dels nominats és del 14 d´octubre al 13 de novembre. Les candidatures es poden presentar a través d’un formulari online o bé omplint el full de nominació que es facilitarà a la seu d’Asem Catalunya. Cal indicar el nom de la persona nominada, les dades de contacte i argumentar i valorar els motius que la fan merèixer la distinció.

XII GALA PREMIS FEM PINYA – ASEM CATALUNYA – 3 de desembre 2022 Espai Bota, Recinte Fabra i Coays, Barcelona

FORMULARI ONLINE NOMINACIONS

BASES PREMIS FEM PINYA 2022

L'entrada XII PREMIS FEM PINYA ha aparegut primer a Asem Catalunya.

El dissabte 28 de maig ens veurem a l’Espai Bota, dins del Recinte de la Fabra i Coats (Barcelona) per gaudir d’un dia ple d’activitats i sorpreses!

INSCRPCIONS A: https://tinyurl.com/mr29uf3u

DATA LÍMIT INSCRIPCIONS: Dilluns 23 de maig

PREU: 10 euros

Us passem a detallar com anirà enguany aquesta trobada. 11 h  Hora de trobada: a l’espai Josep Bota, situat dins del recinte de Fabra i Coats.

• Benvinguda als assistents
• Explicació del desenvolupament de la trobada
• Repartició dels assistents a l’activitat escollida

Al apuntar-se a la jornada del Dia de les Famílies, cal indicar en quin taller desitges participar.

11’30 h Començament de les activitats.

TALLER DE TAST DE XOCOLATES (places limitades) En aquest taller aprendrem l’origen de la xocolata , la seva història, les seves variants i farem un tast de diferents xocolates posant a prova els 5 sentits, i confeccionarem una artesania amb xocolata. Taller indicat pels més llaminers!!!!

EL.LABORACIO DE CÒCTELS D’ESTIU (places limitades) Arriba l’estiu i amb ell la calor, i sempre va be tenir a ma una beguda ben refrescant i saludable. En aquest taller aprendrem a fer combinats de lo més  deliciosos, refrescants i sense alcohol.

VISITA ESPAI CAN FONTANET (places limitades) Aquesta entitat té un recull de material gràfic i carruatges al seu espai-museu , en el que coneixerem la historia i transcendència de la tradicional Festa dels Tres Tombs. És una visita interactiva, i comptarem amb una guia dins d’un espai molt singular e interessant. A banda dels tallers per a tots aquells que us interessa el món espiritual podreu rebre un missatge molt especial.

A banda dels tallers per a tots aquells que us interessa el món espiritual podreu rebre un missatge molt especial.

13’00 h Exhibició Batucada. Al costat mateix de la seu social, tindrem l’exhibició d’un grup de Batucada del barri, aquest terrabastall ens servirà per anar agafant gana.

14 h Càtering Popular

15’30 h Bingo-Festival Ens trobem de nou a l’espai Josep Bota per celebrar un bingo, que serà una excusa per divertir-nos i realitzar una activitat conjunta, i es repartiran obsequis als/les guanyadors/es.

16’30 h Actuació del Cor D’ASEM No podíem tenir un millor comiat de la trobada que amb música i les veus del nostre Cor, que amb molt treball i interès han preparat unes cançons.

17’00 h Comiat i agraïment als/les assistents

Esperem comptar amb tu per passar aquest dia tant especial!

_________________________________________

Apreciados/as, Llega una fecha importante al calendario de ASEM Cataluña! Después de dos años de pandemia, retomamos con mucha ilusión el Día de las Familias de AsemCat!!!

El sábado 28 de mayo nos veremos en el Espacio Bota, dentro del Recinto de la Fabra y Coats (Barcelona) para disfrutar de un día lleno de actividades y sorpresas!

INSCRPCIONES EN: https://tinyurl.com/mr29uf3u

FECHA TOPE INSCRIPCIONES: Lunes 23 de mayo

PRECIO: 10 euros

Os pasamos a detallar como irá este año este encuentro.

11 h Hora de encuentro: en el espacio Josep Bota, situado dentro del recinto de Fabra y Coats.

• Bienvenida a los asistentes
• Explicación del desarrollo de la encontrada
• Repartición de los asistentes a la actividad escogida
• Al apuntarse a la jornada del Día de las Familias, hay que indicar en qué taller deseas participar.

11’30 h Comienzo de las actividades.

TALLER DE CATA DE CHOCOLATES (plazas limitadas) En este taller aprenderemos el origen del chocolate , su historia, sus variantes y haremos una cata de diferentes chocolates poniendo a prueba los 5 sentidos, y confeccionaremos una artesanía con chocolate. Taller indicado por los más golosos!!!!

ELABORACIÓN DE CÓCTELES De VERANO (plazas limitadas) Llega el verano y con él el calor, y siempre va be tener a mi una bebida muy refrescante y saludable. En este taller aprenderemos a hacer combinados de lo más deliciosos, refrescantes y sin alcohol.

VISITA ESPACIO CAN FONTANET (plazas limitadas) Esta entidad tiene una compilación de material gráfico y carruajes a su espacio-museo , en el que conoceremos la historia y trascendencia de la tradicional Fiesta de los Tres Tumbos. Es una visita interactiva, y contaremos con una guía dentro de un espacio muy singular e interesante. Además de los talleres para todos aquellos que os interesa el mundo espiritual podréis recibir un mensaje muy especial.

Además de los talleres para todos aquellos que os interesa el mundo espiritual podréis recibir un mensaje muy especial.

13’00 h Exhibición Batucada. Al lado mismo de la sede social, tendremos la exhibición de un grupo de Batucada del barrio, este terrabastall nos servirá para ir cogiendo hambre.

14 h Càtering Popular 15’30 h Bingo-Festival Nos encontramos de nuevo en el espacio Josep Bota para celebrar un bingo, que será una excusa para divertirnos y realizar una actividad conjunta, y se repartirán obsequios a los/las ganadores/se.

16’30 h Actuación del Coro De ASEM No podíamos tener una mejor despedida del encuentro que con música y las voces de nuestro Coro, que con mucho trabajo e interés han preparado unas canciones.

17’00 h Despedida y agradecimiento a los/las asistentes

Esperamos contar contigo para pasar este día tanto especial!

L'entrada DIA DE LES FAMÍLIES ha aparegut primer a Asem Catalunya.

A ASEM Catalunya podem estar satisfets d’una de les nostres activitats, La Coral. Aquest grup d’amants de la música i el cant es reuneix cada dilluns entre les 10.00 i les 11.30 a Fabra i Coats sota les ordres de Joaquín, nou responsable d’aquesta agrupació.

Aquesta activitat va començar a l’estiu del 2019. Ha plogut molt des de llavors. Una pandèmia pel mig va trencar mai més ben dit l’harmonia grupal, però el moviment per la música és enorme. Tots els dilluns continuen gaudint de la interpretació musical que Joaquín els proposa. La Coral és més viva que mai i és per això que desitgem que apareguin noves incorporacions i fer d’aquests assajos un espai obert a tots els amants de la música. Des d’ASEM Catalunya fem una crida a tots els membres de l’associació i a totes les persones interessades perquè acudeixin a aquests assajos i poder cantar i practicar en grup, amb un expert professor. Per a més informació:

ASEM Catalunya
C/ Sant Adrià, 20  Recinte Fabra i Coats – 08030 BARCELONA
933 46 90 59
info@asemcatalunya.com

L’ACTIVITAT CORAL I ELS SEUS BENEFICIS

El cant coral, és una via que uneix les persones i fa compartir moments i activitats. Aquest tipus de reunions actua positivament en la interacció social, sens dubte millora la condició física en termes de respiració, coordinació i l’estimulació cognitiva. Amb excel·lents beneficis en adults, millorant la salut general i concretament les condicions físiques.
Concretament el treball a la coral permet exercitar els músculs de l’aparell cardiorespiratori, un dels afectats per les malalties neuromusculars, fent-ho a més des d’una activitat divertida, lúdica i creativa.

Amb la pràctica coral s’enforteixen aptituds i habilitats musicals i inserció social. Està demostrat que la pràctica coral pot tenir un efecte evocador sobre les emocions, els records i el passat de les persones. A més, òbviament practicar música en grup és un acte que genera interessos compartits i felicitat en conclusió.
Hi ha un evident desconeixement de les bonances que ofereix una coral, per això hem volgut remarcar-les amb aquest post. Les aportacions en matèria psicosocial que genera l’activitat coral són molt interessants i beneficioses per a tots els participants.

Us esperem a tots a l’Ateneu Harmonia oa la seu d’ASEM Catalunya per poder informar-vos més detingudament sobre aquesta activitat tan profitosa i útil.

L'entrada LA CORAL D´ASEM CATALUNYA ha aparegut primer a Asem Catalunya.

A continuació, teniu l’enllaç i ja sabeu que via on line, a la web de la Fàbrica de Creació de la Fabra i Coats de Barcelona, podeu trobar tots els programes emesos en aquestes més de dues temporades que ja porta el programa apropant-nos molts temes d’actualitat, tractats amb rigor, de forma amena i de gran interès. Us animem a anar-los revisant, per descobrir continguts que ens poden ser molt útils.

Programa ràdio ArrAsem, gener’21:

https://www.barcelona.cat/fabraicoats/ca/arrasem-gener-2021

L'entrada “Roba i natació adaptada”, al programa ArrAsem d’aquest gener’21 ha aparegut primer a Asem Catalunya.

Aquí teniu l’enllaç. I ja sabeu que també teniu a la vostra disposició la resta de programes, molt interessants i també adequats per a qualsevol estona per conèixer una gran varietat de temes i que ens poden ser de gran utilitat.

ArrAsem de desembre de 2020:

https://continguts-www.barcelona.cat/fabraicoats/fabrica/ca/arrasem-desembre-0

L'entrada Centres de vida independent, dansa contemporània integrada i més coses, en aquest ArrAsem de desembre’20 ha aparegut primer a Asem Catalunya.

L'entrada Suspesa la Gala dels “Premis Fem Pinya”, però preparant ja una alternativa novedosa ha aparegut primer a Asem Catalunya.

Així, la Montse reconeix que s’ha tornat una gran experta en posar rentadores, fer anar la ‘vitro’ però el que veritablement “ha millorat és la relació amb el sofà”. La Verònica, al seu torn, afirma que inicialment tenia molt bones intencions: volia aprofitar per estudiar idiomes i fer un curs en marketing digital. Al final, però, admet, que s’ha tret “un màster en Netflix”. I és que, com totes dues asseguren, el confinament es va començar amb actitud constructiva i proactiva però, en últim terme, s’ha reduït al més essencial: tractar de “superar aquest difícil període de la millor forma possible”.

Abans, en qualsevol cas, d’acomiadar-se han recordat que es poden recuperar molts dels continguts d’anteriors programes, molts atemporals i d’àmbits molt diversos com, per exemple: com aprendre a preparar cocktails sense alcohol (apareix en el programa nº 04 del 23 d’abril de 2019). També, interessant per aquests dies, com assenyalen, és el tema d’accessibilitat a platges (que pot variar una mica en aquestes dates però que seguirà unes pautes similars a les d’altres anys. En el programa número 06, del juny passat). O remuntar-se al primer capítol: l’estrena d’ArrAsem, amb la Maria Ramos explicant què és i què es fa a Asem Catalunya. Tots els programes els teniu disponibles a la web de la Fabra i Coats, on es grava el programa. Aquí teniu l’enllaç i us animem a escoltar-los perquè es toquen molts temes, amb profunditat, rigor i amb aproximacions que cobreixen gran pluralitat d’aspectes.

https://www.barcelona.cat/fabraicoats/fabrica/ca/radio-fabra/programa/arrasem?page=1

I com no podia ser d’una altra forma, aquí teniu també el vídeo de comiat amb les dues grans protagonistes, alma mater d’aquest projecte, explicant com han estat aquestes setmanes i emplaçant-nos a retrobar-nos la propera tardor (ja sigui al setembre o octubre, encara per concretar).

L'entrada El programa de ràdio ArrAsem acomiada la temporada però ja avisen que tornen aquesta tardor ha aparegut primer a Asem Catalunya.

Àngela, o el seu nom a les xarxes, Oyirum, va ser una de les grans protagonistes amb una intervenció potent, seriosa i madura. Potser més madura que el que un podria esperar d’una noia de poc més de vint anys, com va posar de relleu una de les conductores del programa. En qualsevol cas, paraules i reflexions molt interessants, profundes però també, com va voler subratllar, amb un punt d’humor o amenes per a poder arribar a tothom i fer-ho d’una manera distesa i entretinguda. A Instagram té ja més de 1.200 seguidors. Poca broma i val molt la pena escoltar la seva intervenció.

Com també la d’un altre dels participants, el Cristian, que la va precedir. Ho va fer per telèfon per parlar sobre l’aplicació d’ASEM Catalunya, que ja compta amb 200 descàrregues i que vol ser un punt de trobada de tots els socis i persones interessades per a poder estar al dia del que es fa a l’entitat però, també, sobre qualsevol altre notícia o qüestió que pugui ser d’interès. Bona eina per a generar comunitat.

La tercera intervenció, una mica més tècnica, va anar a càrrec de Guillem Hurtado, de l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat de l’Ajuntament de Barcelona i que va parlar sobre els projectes en marxa a la ciutat per adaptar espais de jocs (més de 800) a les necessitats de tothom. Un projecte ambiciós, integral, que està en ple desenvolupament i que animen a seguir “pas a pas”.

Nou programa, per tant, pilotat per les sòcies Montse Font i Verònica Armesto, fet amb molt bon nivell tant de continguts com tècnic i que, com van recordar, sempre “està obert a nous col·laboradors”. Aquí, a continuació, teniu l’enllaç al programa i que és molt recomanable.

https://continguts-www.barcelona.cat/fabraicoats/fabrica/ca/arrasem-febrer-2020

L'entrada Una youtuber amb molt a dir, el creador de l’App d’ASEm Cat i parcs adaptats, a l’ArrAsem d’aquest febrer ha aparegut primer a Asem Catalunya.

Es pot escoltar on line, a la xarxa, en l’enllaç (aquest correspon a l’últim programa, de finals de gener):

https://www.barcelona.cat/fabraicoats/fabrica/ca/radio-fabra/programa/arrasem?page=1

És un molt bon espai informatiu, de tertúlia, entrevistes, debat, agenda… Una molt bona forma d’estar informat sobre tota l’actualitat al voltant de les malalties neuromusculars, de les nostres activitats, projectes, etc. Però, també, sobre moltes altres iniciatives; això sí, amb un clar compromís i vocació social. Us animem a escoltar-lo i a seguir la seva evolució. A més, estant a Internet, hi podeu accedir en qualsevol moment i des de qualsevol lloc (amb wi-fi o cobertura). També, recuperar programes anteriors. Nosaltres n’estem molt satisfets!

L'entrada En el Dia Mundial de la Ràdio, reivindiquem el nostre programa: “ArrAsem” ha aparegut primer a Asem Catalunya.

En aquest nou programa, la Montse Font, Verònica Armento i Letícia Sanmiguel, repassen com va anar el concert benèfic del passat 12 de gener al Petit Palau (del Palau de la Música), parlen amb un dels guanyadors dels Premis “Fem Pinya” (Carles Sànchez, en la categoria de “Participació”), s’endinsen en el món de l’esquí adaptat de la mà del Luís Sànchez, s’interessen per una iniciativa d’oci i cultural com és el “Diversorium” i aprofundeixen en els detalls del Banc del Moviment i el Banc Solidari del Material Ortopèdic. Un programa, per tant, amb molt contingut, entretingut i amb molts elements útils.

Del concert, emeten en el programa l’actuació de la Coral d’ASEM al Petit Palau i que sona francament molt bé. La peça va ser ” Santa Nit”. Preciosa i harmònica. Imatge i notes inspiradores que posen de relleu el creixement que està tenint aquesta iniciativa que ja compta amb sis mesos i que apunta a consolidar-se i a seguir creixent. El Carles Sànchez, per la seva banda, entrevistat per una de les presentadores poc després de celebrar-se la gala dels Premis a l’Auditori AXA de Barcelona, explica la seva relació amb l’entitat i que es remunta a quinze anys enrere. Va estudiar primer Treball social però avui és investigador a Itàlia i un dels col·laboradors habituals del Lligam. Els seus articles valen molt la pena. Comenta els avenços que s’estan produint i, tot i que és prudent, també està il·lusionat.

Sobre l’esquí adaptat, el Luís confessa que no hi ha anat només una vegada i que està enganxat a la “velocitat”. Li encanta i ho recomana a tothom. Ho fa a través de “Play & Train” (http://playandtrain.org). Lamenta que els problemes es troben sobretot en com anar-hi, recomana el vehicle propi però, assegura, que una vegada allà hi ha facilitats i que val la pena. Per si algú s’ho pregunta, una vegada es va caure però va ser “en parat”. Pel tema del telecadires o altres, aclareix que hi ha fórmules i que no és particularment ni complicat ni difícil. Pel que fa a “Diversorium” (https://concomitentes.org/concomitancias/diversorium), és una proposta que començarà a rodar a partir d’aquest proper febrer a la Sala 3 de l’Apolo de Barcelona. Un espai d’oci i cultural, que girarà al voltant d’un programa que inclourà activitats de reflexió, perfomance, dansa, música, art… Oberta a tothom, costarà 5 euros. La primera trobada serà el 28 de febrer i ja n’hi ha tres més previstes: el 21 de març, 24 d’abril i 22 de maig (aquesta última, gratuïta, dins de les Festes de Maig del Poblenou i al carrer).

Acaba el programa amb un repàs detallat del que són i proposen el Banc del Moviment i el Banc Solidari del Material Ortopèdic (https://www.bcnsostenible.cat/ca/web/punt/banc-del-moviment), que depenen també de l’Ajuntament de Barcelona (per tant, amb part pública) i que donen una segona vida útil a productes de suport. Es poden llogar per a períodes de sis mesos (prorrogables) i inclou elements com cadires de rodes, bastons, llits, grues de transferència… Totes les peces passen les seves revisions corresponents i compten amb els certificats necessaris. El nivell de resposta, asseguren, és ràpid des que se sol·liciten. I són complementaris amb altres ajudes com el PUA i la PAU (tlf. de contacte: 610 223 707 / bancdelmoviment@bcn.cat).

Us recomanem molt aquest programa (i tota la resta), que teniu a: https://continguts-www.barcelona.cat/fabraicoats/fabrica/ca/arrasem-gener-2020

Per a qualsevol dubte, comentari, suggerència… ArrAsem compta amb correu propi a: radioarrasem@gmail.com. També, al telèfon 680 533 670 o a les xarxes socials d’ASEM Catalunya.

L'entrada 2020: Primer programa de ràdio d’ArrAsem de l’any, farcit de molts continguts! ha aparegut primer a Asem Catalunya.

Ja pots mirar el triptic de Fabraestiu.

L'entrada Arriba Fabraestiu 2017 ha aparegut primer a Asem Catalunya.