L'entrada Atenció Sanitària, de la Generalitat, respon les nostres preguntes sobre les vacunes ha aparegut primer a Asem Catalunya.

Així, fent-nos un autospòiler en aquest article, començarem el text pel final i anirem a la conclusió o consell que més es va sentir, repetir i que va generar consens entre els dos experts i també per part de l’entitat. En aquest sentit, tots dos es van mostrar confiats sobre les tres vacunes que avui per avui s’estan posant a Espanya, tot i que van voler precisar que cal “prudència”, en el cas que hi hagi dubtes sobre els efectes de la vacuna i si aquesta pot ser contraproduent per a posteriors assajos o tractaments mèdics previstos en neuromusculars. En qualsevol cas, van recomanar, en general, “preguntar als metges de referència de cadascú”. La María Ramos, per la seva banda i en cas que es requereixi, també va posar Asem a disposició de qui ho necessiti per tractar d’ajudar de la forma que es pugui.

La confiança sobre les vacunes deriva, segons van precisar els doctors Olivé i Natera, “dels grans volums de voluntaris que han participat per testar les vacunes i que en tots els casos han estat per sobre de les 15.000 persones”. També, en què “s’han seguit tots els protocols”, “s’han aprovat les autoritzacions respectives” per part de les entitats competents en cada un dels espais geogràfics i s’ha fet “un gran treball de recerca, aprofitant molta de la investigació sobre coronavirus i grip aviar que ja s’havia fet prèviament”. S’han invertit ingents quantitats de recursos, tenint en compte la magnitud i impacte de la pandèmia.

El doctor Natera, en aquest sentit, va assenyalar que en aquest temps de campanya de vacunació on desenes de milers de persones ja l’han rebut en molts països i llocs del món com els Estats Units, el Regne Unit o la Unió Europea, no s’han registrat casos que donin a entendre que hi pugui haver contraindicacions per a les persones amb malalties neuromusculars. Així, es va mostrar confiat sobre la seva “seguretat” i “eficàcia”, tot i que va coincidir amb la doctora Olivé sobre la recomanació de “prudència” en el cas que hi hagi  dubtes sobre si aquesta vacuna pot o no tenir efectes més endavant sobre tractaments que estan en marxa en neuromusculars i que utilitzen adenovirus. Sobre contraindicacions en casos d’al·lèrgies a antibiòtics o altres, Olivé, va aconsellar, per minimitzar riscos, que la vacuna s’injecti en un centre mèdic, tot i que en principi, com també va assenyalar el doctor Natera, en el cas concret dels antibiòtics “no hi ha contraindicacions per a les persones al·lèrgiques”.

Interessant va ser també la intervenció inicial de Daniel Natera, en què va exposar els resultats d’un petit estudi fet a Sant Joan de Déu, publicat en una revista internacional de referència (Journal of Neurology), i que es va realitzar sobre 29 nens menors de divuit anys que havien estat contagiats (amb diagnòstic) de la covid-19. La mitja d’edat d’aquests nens va ser de vuit anys, molts tenien Duchenne, 6 tenien AME-1 i 5 tenien AME-2. Prop de la meitat no podien caminar i necessitaven de suport respiratori. La majoria eren asimptomàtics o tenien símptomes lleus, 2 van rebre tractaments i  26 dels 29 no van haver de ser hospitalitzats i van poder tornar als seus domicilis. Una de les conclusions que van extreure és que “no es van detectar majors complicacions que en nens sans” i que, probablement, “el factor protector de l’edat va ser més important que altres factors com les complicacions respiratòries o d’altres”.

Esperant que aquest article hagi pogut contribuir a aclarir alguns dubtes i exposats aquí molts dels arguments i les xifres que es van comentar aquest dimarts, quedem a la vostra disposició per tractar d’ajudar en el que sigui necessari.

L'entrada Missatge de “confiança però també prudència” davant les vacunes contra la Covid-19 per a neuromusculars ha aparegut primer a Asem Catalunya.

I com en altres números: articles d’opinió, suggerències de llibres, nou Club de Lectura i les seves primeres trobades, etc. Ja sabeu que per a propostes de continguts, estem a la vostra disposició. També podreu gaudir de la revista en versió digital en els vostres dispositius electrònics des d’aquesta mateixa web. Esperem que us agradi!

L'entrada Ja tenim el nou Lligam, el nº 54! ha aparegut primer a Asem Catalunya.

¡Evitemos la exposición al virus!

No es fácil escuchar esta recomendación cuando la vacuna ya está aquí y ha comenzado la vacunación masiva.

¿Cuándo y cómo nuestro colectivo podrá acceder a esta vacunación?
Preocupadas por este tema, ya os hemos ido adelantando información -y en el Lligam que estará a punto de llegar a vuestras manos, ya adelantábamos unas recomendaciones sobre la oportunidad de la vacuna-.
Ahora se acerca el día en que nuestro colectivo sea el candidato a la vacuna y surgen dudas que tienen que ver con la cuestión práctica.

Estas dudas son:
¿Cómo se determinan los grandes dependientes no institucionalizados? ¿En qué se basará esta categoría: en la valoración de dependencia o en el grado de discapacidad?
Entendemos que una buena herramienta sería utilizar el grado de dependencia.
En esta categoría se contempla la vacunación de las personas cuidadoras de “estos grandes dependientes”, ya sean profesionales o familiares.
Entendemos que sí, que los cuidadores son personas de riesgo: tanto para contraer como para ser propagadores de la Covid-19.

La vacunación es para mayores de 16 o 18 años, dependiendo del tipo de vacuna, pero ¿qué pasará con las familias que tienen menores, muy dependientes, a su cargo? ¿Serán candidatos a esta vacuna?
Entendemos que sí. Dado que los niños no son vacunables, obligatoriamente deben serlo sus cuidadores como medida preventiva y protectora de estos menores.

La incertidumbre no cesa, la ansiedad se dispara, las dificultades para seguir confinados aumentan. Y, la vacunación da esperanzas, pero nos surge la desconfianza sobre si nuestros gestores de salud conocen las características de los colectivos que ellos mismos han determinado o, una vez más, van de improvisación en improvisación.

Es nuestra obligación ética llamar a la prudencia, es decir: llamar a evitar los contactos sociales en nuestro colectivo. Como también es obligación nuestra hacer llegar a nuestros responsables políticos las incógnitas que nos surgen antes sus propuestas, que parecen estar improvisadas y aprobadas desconociendo las particularidades de cada colectivo (que ellos mismos han establecido).

Estamos, y seguiremos estando, alerta para evidenciar las incongruencias y para ofrecer nuestra colaboración para que este proceso de vacunación transcurra de la mejor manera posible.

L'entrada Campanya de vacunació contra la Covid-19: dubtes i algunes respostes (per María Ramos) ha aparegut primer a Asem Catalunya.

La World Muscle Society (WMS) ha brindado asesoramiento a personas con enfermedades neuromusculares y a sus médicos especialistas y médicos de familia desde el comienzo de la pandemia COVID-19. Este es un documento que tiene como objetivo responder a las preguntas formuladas por personas con enfermedades neuromusculares sobre las vacunas recientemente desarrolladas contra el coronavirus SARS-CoV2. Este es un campo en rápido desarrollo por lo que la WMS realizará una revisión regular de este documento.

Antecedentes:

El control de la pandemia del SARS-CoV2 se basa en un programa mundial de vacunación diseñado para reducir la probabilidad de contraer COVID-19.

Desde el inicio de la pandemia hace 12 meses, se ha desarrollado un elevado número de vacunas. Según el “New York Times Coronavirus Vaccine Tracker”, actualmente hay 63 vacunas en ensayos clínicos en humanos y, hasta la fecha, 18 han alcanzado las etapas finales (ensayos en fase 3).

Las vacunas líderes actuales ofrecen diferentes modos de acción:

• Vacunas basadas en ARNm (Moderna y Pfizer / BioNTech) que promueven una respuesta inmune contra las proteínas de las espículas de la corona del virus.
• Vacunas basadas en adenovirus (CanSino, Gamaleya, Johnson & Johnson, Oxford-AstraZeneca) que aumentan la respuesta inmunitaria contra el coronavirus a través de adenovirus modificados genéticamente.
• Vacunas basadas en proteínas (Vector, Novavax, otras) que producen una respuesta inmune activada contra varias proteínas contenidas en el coronavirus.
• Vacunas basadas en virus inactivados (Sinopharm-Beijing, Sinopharm-Wuhan, Sinovac) fundamentadas en la respuesta al coronavirus inactivado.

Dos de ellas, las vacunas de ARNm desarrolladas por BioNTech / Pfizer y Moderna, han recibido la aprobación de emergencia de la FDA, las autoridades reguladoras canadienses y del Reino Unido, y la aprobación regular de la normativa europea (EMA) tras la vacuna BioNTech / Pfizer en personas de 16 años y mayores. Ambas vacunas se probaron en sujetos sanos del estudio sin una afección médica subyacente grave, y se demostró una efectividad superior al 90% en la prevención de la infección por SARS-CoV2. Los efectos secundarios fueron leves y consistieron en dolor local, fiebre, escalofríos y dolor muscular durante algunos días. Los programas de vacunación se encuentran actualmente en preparación o en sus primeras etapas. Otras vacunas han obtenido la aprobación en determinados países (como las vacunas Sinopharm en los Emiratos Árabes Unidos y en Baréin) o en ciertas poblaciones.

Vacunación COVID-19 y enfermedades neuromusculares

Las siguientes preguntas son las que más a menudo plantean las personas con enfermedades neuromusculares y sus cuidadores y médicos:

1. ¿Soy elegible para vacunarme cuando se aprueben una o más vacunas?

En la mayoría de los países la distribución de vacunas sigue un programa de vacunación en el que la vacuna se ofrece primero a los grupos vulnerables, que son en esencia las personas de edad avanzada y las personas vulnerables debido a condiciones de salud subyacentes graves y, potencialmente, sus cuidadores. Los sitios web de las autoridades de salud pública o del departamento de salud pueden proporcionar información detallada y pautas sobre los procesos de distribución, pero pueden no mencionar específicamente los trastornos neuromusculares. Además, en relación a la aprobación de las vacunas, solo ciertos grupos de edad pueden ser elegibles.

2. ¿Estoy en un grupo prioritario para la vacunación?

La mayoría de las personas con trastornos neuromusculares se consideran dentro del grupo “vulnerable” y han tomado medidas estrictas para evitar COVID-19 a lo largo de 2020. Es posible que se identifique otro grupo “altamente vulnerable” (consulte el documento de posición y asesoramiento de la WMS “COVID-19 y personas con enfermedades neuromusculares”, párrafo 1), y en estas personas la vacunación puede ser una prioridad, pero las directrices y definiciones de las autoridades sanitarias nacionales varían de un país a otro. Aconsejamos a todas las personas con trastornos neuromusculares que se mantengan en contacto con sus médicos especialistas y médicos de familia y aclaren su estado y la elegibilidad de vacunación de sus cuidadores, una vez que haya un programa de vacunación disponible en su país.

3. ¿Puedo vacunarme una vez que se apruebe una vacuna o tengo riesgo de desarrollar COVID-19 u otros efectos secundarios graves a través de la vacuna?

No hay riesgo de desarrollar COVID-19 a partir de las vacunas aprobadas actualmente o en las etapas finales de desarrollo. No tenemos conocimiento de que ninguna vacuna con virus vivos esté en desarrollo. Los efectos secundarios en los sujetos de estudio han sido leves y transitorios, y los beneficios son muy superiores. No hay ningún indicador de que los pacientes neuromusculares sean diferentes a este respecto.

Para ciertas vacunas, y con respecto a tratamientos neuromusculares específicos, particularmente en ensayos clínicos, puede haber restricciones sobre cuándo puede tener lugar la vacunación e incertidumbre sobre la interacción entre la vacunación y el tratamiento neuromuscular. Las personas con trastornos neuromusculares que reciben dichos tratamientos deben comunicarse con su especialista o centro de enfermedades neuromusculares, quienes pueden a su vez comunicarse con la compañía farmacéutica que ofrece el tratamiento.

4. ¿Mi enfermedad neuromuscular afectará la forma en que funciona la vacuna?

Los mecanismos de acción de las vacunas aprobadas hasta ahora no sugieren que los trastornos neuromusculares aumenten el riesgo de efectos secundarios. Los trastornos neuromusculares que no involucran al sistema inmunológico tampoco deberían afectar el funcionamiento de la vacuna. Sin embargo, los estudios se realizaron en personas sanas de 12 a 85 años. Ninguna tenía enfermedad neuromuscular según nuestro conocimiento, y por lo tanto, no hay evidencia con respecto a efectos específicos en personas con trastornos neuromusculares o efectos de la enfermedad neuromuscular en la vacunación.

5. Tomo medicamentos que afectan el sistema inmunológico (medicamentos inmunosupresores). ¿Puedo vacunarme?

Sí. No hay riesgo de infección a través de las vacunas aprobadas o en desarrollo hasta el momento. Sin embargo, aún no sabemos si la inmunosupresión potencialmente disminuye la efectividad de la vacunación, por lo que después de la vacunación, seguirán siendo necesarias las precauciones (uso de mascarilla, distanciamiento social).

6. ¿Cuáles son las incógnitas más importantes en la actualidad?

Cuando el sistema inmunológico está involucrado, ya sea a través de la enfermedad neuromuscular en sí o a través de su tratamiento, existe incertidumbre sobre si la vacuna será tan efectiva como en los estudios realizados. Esto no significa que la vacuna no sea buena, pero sí significa que la precaución y las medidas para evitar la infección, como el uso de mascarilla y el distanciamiento social, siguen siendo importantes.

Actualmente, no hay evidencia suficiente para aconsejar una vacuna en particular en relación a la otra.

La gama completa de efectos secundarios, incluidos los más raros, solo se conocerá en el transcurso del programa de vacunación. Sin embargo, hasta el momento no ha habido indicios evidentes que apoyen una posición de rechazo ante la vacunación.

Autores de este documento:

Recopilado por Maxwell S. Damian, PhD, FNCS, FEAN y los miembros del Comité Ejecutivo de la WMS (www.worldmusclesociety.org) en cooperación con miembros del Comité Editorial de Neuromuscular Disorders, revista oficial de la WMS.

Fuentes de la Web:

https://www.worldmusclesociety.org/news/view/150

https://www.who.int/news-room/q-a-detail/coronavirus-disease-(covid-19)- vaccines?adgroupsurvey={adgroupsurvey}&gclid=Cj0KCQiAifz- BRDjARIsAEElyGJRf2i_ld8yaip1bGAG_ldfus8GIFAkihYkD3- 7OJctRqxjisTKd6oaApPQEALw_wcB

https://www.who.int/publications/m/item/draft-landscape-of-covid-19-candidate-vaccines https://www.gov.uk/government/collections/covid-19-vaccination-programme https://myasthenia.org/MG-Community/COVID-19-Resource-Center https://www.nytimes.com/interactive/2020/science/coronavirus-vaccine-tracker.html

https://www.fda.gov/emergency-preparedness-and-response/coronavirus-disease-2019-covid- 19/covid-19-vaccines

https://www.sarepta.com/sites/sarepta-corporate/files/2020- 12/Community%20Bulletin_COVID19.pdf

https://www.ema.europa.eu/en/news/ema-recommends-first-covid-19-vaccine-authorisation-eu

https://www.ema.europa.eu/en/news/update-assessment-marketing-authorisation-application- modernas-mrna-1273-covid-19-vaccine

L'entrada COVID-19 y personas con enfermedades neuromusculares: consejos de la “World Muscle Society” – Vacunas ha aparegut primer a Asem Catalunya.

Les mesures anticovid estan tenint greus conseqüències en el sector de l’Esport, on es calculen que treballen unes 80.000 persones a tota Catalunya. Després de tantes setmanes i un gruix molt notable dels professionals en ERTO de forma discontinua però prolongada durant aquests quasi set mesos, uns 20.000 llocs de treball podrien desaparèixer així com moltes empreses que no poden aguantar tantes setmanes sense obrir i amb unes ajudes discretes que no arriben a cobrir -amb una gran desproporció, segons lamenten des del sector- les necessitats d’aquest gremi. Ja la setmana passada es va portar el tema a la Justícia per forçar al Govern a corregir però, de moment, la decisió es demora i podria anar cap al Tribunal Suprem. Fins ara, el percentatge de positius detectats en l’àmbit de l’esport no arriba ni al 0,3%, segons les dades publicades.

L'entrada Socis d’Asem Cat se sumen a les reivindicacions per la flexibilització del sector esportiu ha aparegut primer a Asem Catalunya.

Es una espera trágica y resignada, porque: ¿qué podemos hacer? Cumplimos las normas de prevención: mascarilla, lavado de manos y distancia social. Pero, sin embargo, el virus “campa” descontrolado y a toda velocidad.

Este hecho me hace pensar en el modelo de sociedad en el que nos habíamos instalado y que ha saltado por los aires ante la presencia entre nosotros de un virus (al que ya llamamos por su nombre: la Covid-19).

Vivimos los últimos años en una sociedad en la que consumíamos productos como: pasta o cereales sin gluten, leche sin lactosa, fruta sin fructosa, carne sin grasas, edulcorantes sin azúcar, aguas embotelladas… Pero, sin embargo, consumíamos productos ultraprocesados como, precisamente, pastas, cereales, lácteos, hamburguesas…

Una sociedad en la que los desplazamientos a una y otra parte del globo eran la gran ilusión de todos. Viajes y estancias en países exóticos o países más avanzados era el ideal de triunfo social. Y llega un virus invisible pero muy poderoso y nos confina en nuestras casas y hace saltar por los aires nuestro modo de vida.

Un virus que nos hace patente nuestra vulnerabilidad, que nos pone en cuestión nuestra manera de relacionarnos, que nos pone en evidencia nuestra manera de consumir, y que, tal vez y esperemos que no, nos lleve a una sociedad totalitaria.

Y es que, en momentos de miedo, inestabilidad, incerteza, inseguridad personal y social, surgen sentimientos totalitarios y una parte de la sociedad se agarra a ellos como tabla de salvación. En realidad, es un mecanismo de defensa para no pensar en lo que nos está pasando y poner nuestro futuro en un salvador mesiánico. Es una huida de nuestra responsabilidad para entregarnos en manos de un “mesías” que confiamos nos salvará.

La gran paradoja radica -por lo que yo conozco- en que este “mesías” salvador es un individuo o un conjunto de ellos fracasados, resentidos y ansiosos de sangre que buscan poder manchar para no tener que enfrentarse a sus frustraciones.

Individuos que se intoxican la mente para no pensar sano  

Individuos que ven en el otro -que, por lo general, suele ser un colectivo desfavorecido- al enemigo a batir y lanzan bulos y falsas acusaciones que son fáciles de creer, como que: los ‘menas’ asaltan y matan a los niños para quitarles el móvil, los inmigrantes son los que ocupan las viviendas personales, los inmigrantes vienen a nuestro país para vivir de ayudas sociales y no trabajar, etc. Las personas que se creen estas patrañas suelen ser personas o demasiado ricas, que tienen mucho que perder; o también, y esto es muy penoso, personas con poca formación -no académica- sino de vida: personas con pocas posibilidades sociales y económicas, que usan el desplazamiento de su problema hacia esos otros que están en una situación similar o peor.

Se desatan aquí los sentimientos más primarios. Todos son competidores por los mismos recursos y, por eso, al otro hay que eliminarlo. Aflora el instinto animal de atacar a la presa, tal vez por este primitivismo. Y, para intentar darle una dimensión un poco elaborada o lo que en tiempos pretéritos se decía “El destino en lo universal” se intenta subliminar una idea, ya sea una religión, una patria, una bandera etc. como el ideal que te salvará o te llevará a una muerte gloriosa.

En este clima de primitivismo surgen también las ideas negacionistas de la covid-19 y, por lo tanto, se niega la existencia del virus, obviando la dimensión mundial de la pandemia. Se repite una y otra vez, a modo de mantra, que este virus ha sido una estrategia del Gobierno para eliminar a parte de la población. Se están extendiendo ideas que acentúan la sensación de peligro para que la sociedad se repliegue, deje de pensar y se instale, como en los años treinta y hasta el final de la II Guerra Mundial, en unas sociedades totalitarias que en su momento trajeron miseria y millones de muertos.

La responsabilidad es nuestra: de todos y de cada uno. Nos hemos de proteger de la Covid-19 con mascarillas, lavado de manos y distancia social. Pero también de los totalitarismos, con sentido común, respeto al otro y solidaridad.

L'entrada “Perplejidad” (text, per María Ramos) ha aparegut primer a Asem Catalunya.

Aquest programa i tota la resta -molt recomanables i interessants-, els teniu penjats on line a la web de l’espai de creació de la Fabra i Coats.

Enllaç, ArrAsem octubre’2020:

https://continguts-www.barcelona.cat/fabraicoats/fabrica/ca/arrasem-octubre-2020

L'entrada “ArrAsem”, el nostre programa de ràdio recupera l’activitat ha aparegut primer a Asem Catalunya.

Por un lado, casi hemos recobrado nuestra normalidad y, en muchos momentos, nos sorprendemos encarando la cotidianidad como si el virus no existiera. Sentimos que nuestras costumbres vuelven a ser las mismas que antes de la pandemia. Sin embargo, pronto tomamos conciencia de que no es así y de que no estamos en la situación de normalidad que ansiamos ya que, como poco, para salir a la calle necesitamos (y nos obligamos) a ponernos la mascarilla -que ha pasado a ser un complemento imprescindible y exigible de nuestro atuendo-.

Por otro lado, no para de crecer la información diaria y alarmante de los nuevos casos de personas infectadas por el virus. La prensa, y a través de ésta los responsables sanitarios, nos informa de los miles de ciudadanos infectados cada día. Y sentimos miedo: miedo de volver a revivir el terror de los meses de marzo, abril y mayo. Pese a todo ello y aunque suene confuso, no parece que la situación sea la misma. Así, ¿qué es lo que está pasando?

¿Qué información facilitan las autoridades?, ¿cuáles son sus objetivos: informar, concienciar, y facilitar la vida cotidiana a los ciudadanos; o, por el contrario, justificarse ante los otros partidos políticos?, ¿a qué público se dirigen: a los profesionales, a los políticos y/o a los ciudadanos?

Y es que la información que recibimos, por algún motivo que desconocemos, no resulta la más adecuada o convincente para los ciudadanos. En estos momentos, por lo tanto, estamos confusos. Confusos porque no entendemos la información, ya que vivimos con una cierta normalidad la situación actual, pero sin embargo el número de afectados sube sin parar. Estamos en una situación crítica, pero… ¿qué hacemos? Todos los inputs son para recuperar la anterior normalidad. Sin embargo, nada es normal.

Es, en estos momentos de desconfianza, dudas, incertidumbre, ganas de recuperar nuestra normalidad y miedo a ese virus que se ha instalado en nuestra vida de manera amenazante, cuando tendremos que decir: “Siempre nos quedará Asemcat”.

Y es que desde la entidad siempre estamos alertas y preparados para intentar facilitar la vida cotidiana en medio de este mar de incertidumbre. Nuestra misión, en esta travesía, es la de poder acompañar y avanzar juntos en la búsqueda de una cierta seguridad que nos ayude a convivir y sortear las dificultades que la Covid-19 añade a nuestras vidas.

Durante los duros meses de esta pandemia nos hemos mantenido unidos y hemos compartido opiniones. También hemos manifestado nuestra crítica y/o mostrado nuestros sentimientos íntimos y personales. Todo ello a contribuido a sentirnos más que nunca pertenecientes a Asemcat. Y ese sentimiento nos ha dado aliento y hecho sentirnos acompañados. Así, hemos experimentado que no estábamos solos, que todos estábamos en el mismo barco, y que entre todos íbamos a encontrar remansos de paz mientras nos ayudábamos y conjurábamos a seguir hasta encontrar un puerto seguro.

Seguimos navegando en medio de esta gran tormenta y, aunque nos sentimos amenzados por la gravedad de esta pandemia, nos sentimos muy acompañados por toda la comunidad de los miembros de Asemcat. De este modo, el miedo es menos intenso. El apoyo de todos nos hace ser fuertes, optimistas y con grandes deseos de recuperar nuestra normalidad y de disfrutar más que nunca de la inmensa satisfacción que sentimos cuando nos relacionamos y nos ayudamos entre nosotros. Y es que: “Siempre nos quedará Asemcat”.

L'entrada “Siempre nos quedará Asemcat” (opinió, María Ramos) ha aparegut primer a Asem Catalunya.

Dado que nos va a acompañar por un indeterminado tiempo, vamos a tener que aprender a convivir con la Covid-19. Durante los primeros meses de la visita de tan molesto huésped nos vimos obligados a cancelar muchas de nuestras actividades. Y entre ellas, sobre todo, aquellas que tenían que ver con lo grupal, con el contacto cercano, con el poder mirarnos a los ojos y con extender una mano amiga para recibir una caricia.

Todo ello nos obligó a aprender a relacionarnos de otra manera y comenzamos a comunicarnos de manera intensa vía on line, alcanzado a través de esta fórmula cercanía en la distancia, contacto en el alejamiento y compañía en el aislamiento. Logramos, de este modo, seguir unidos a pesar de todas las dificultades. No obstante, el huésped sigue incordiando -aunque parece ser que cada vez lo hace un poco menos- y la amenaza sigue. Por eso, tenemos que ser muy prudentes, a la vez que muy valientes.

El día 15 de noviembre es el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Tradicionalmente, para conmemorar este día, celebramos la gala dels Premis Fem Pinya. Un evento en el que la entidad demuestra su vena más solidaria y agradecida. Ser solidarios y agradecidos, pensamos, es la mejor manera de avanzar en la consecución de una sociedad más justa, equitativa y solidaria, en la que nunca estaremos solos.

Este 2020, con toda la determinación, vamos a celebrar la X Gala dels Premis Fem Pinya, aunque debido a la pandemia tendremos que adaptarnos a esta nueva realidad. Es decir: cumpliremos con todas las medidas de seguridad (mascarillas, higiene de manos, distancia de seguridad). Circunstancias que dificultan su celebración, a las que añadir las normales reticencias, prevenciones, miedos de nuestros asociados, ante los evidentes riesgos que comportan las actividades en las que nos reunimos un número importante de personas.

Somos un colectivo de altísimo riesgo y ni queremos, ni podemos poner en el más mínimo riesgo a los nuestros. Y no lo haremos. Sin embargo, nuestra firme voluntad es celebrar la Gala dels Premis Fem Pinya, aunque adaptándola a las circunstancias sociales y sanitarias que estamos viviendo. Para ello cambiaremos el formato y, de manera excepcional, reconvertiremos la entrega de premios en un gran concierto de homenaje a las familias y, sobre todo, para aquellas que han sufrido más directamente los efectos de la pandemia. Así, la  X Gala dels Premis Fem Pinya será un gran concierto que se retrasmitirá vía streaming.

Datos:

Día: 15 de noviembre. Celebración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

Lugar: Auditori Axa. Barcelona

Horario: de 18 a 20 h

Actividad: Concierto Homenaje a las familias afectadas por la Covid-19.

A cargo de la Banda de Músicos de Barcelona. Repertorio de Aires latinos, acompañado por la compañía de danzas “Perú ritmos y costumbres”.  El Concierto se retransmitirá en directo vía  streaming.

Por temas de seguridad el aforo será de 100 personas. Se establecerá una petición de aportación económica de unos 10 euros para las entradas presenciales. Además, se abrirá una vía de donaciones

En estos momentos, más que nunca, nos necesitamos los unos a los otros. En esta situación de pandemia, la manera de combatir al virus es haciendo piña. En medio de la incertidumbre, la esperanza reside en sentirnos solidarios. Sentir que no estamos solos nos insufla los ánimos necesarios para vivir de la manera más confortable posible.

“Nos necesitamos, nos complementamos, nos ayudamos. Y por todo eso, nos vemos en la X Gala dels Premis Fem Pinya”.

L'entrada Nou format pels Premis Fem Pinya d’aquest 15 de novembre’20 ha aparegut primer a Asem Catalunya.

Los meses del confinamiento fueron muy duros. A nivel personal, nos enfrentó a situaciones muy estresantes y que poco a poco han ido saliendo a la luz, aunque la mayoría todavía siguen quedando en el ámbito privado. No obstante, como sociedad, logramos sobreponernos e iniciar la desescalada (distinta en ritmo e intensidad en cada lugar), con la ilusión que poco a poco recobraríamos lo que el presidente Sánchez denominó la “Nueva Normalidad”.

Fueron pasando los meses de junio, julio, agosto, las vacaciones… Teníamos el convencimiento que en septiembre muy probablemente ya habríamos entrado en esa supuesta “Nueva Normalidad”.  Sin embargo, estamos inmersos en otra ‘nueva normalidad’, distinta de la prevista, inesperada, más incierta. Y es que volvemos a tener unos índices de propagación del virus descontrolados, con la sensación que el peligro acecha y con el miedo paralizante de volver a la cotidianidad, ante una incertidumbre que nos hace sufrir y confundidos sin saber cómo actuar.

Queremos y necesitamos volver a la nueva normalidad, pero la nueva realidad nos presenta un escenario -cuanto menos- muy dudoso.

Parecemos abocados a iniciar de nuevo las rutinas de vuelta al colegio e incorporación a los puestos de trabajo con el casi convencimiento de que con estas dos acciones se va a disparar el número de contagios. Y, probablemente, volvamos de este modo a vivir la misma situación de los meses más duros de la pandemia, pero ahora ya sin la posibilidad de un nuevo confinamiento tan restrictivo.

El confinamiento no se podrá repetir por las presiones de las fuerzas económicas para la vuelta a la actividad productiva. Sin olvidar tampoco las enormes presiones – que en estas útimas semanas se han mostrado algo erráticas- de los partidos de la oposición (tanto de los que cuestionaban el estado de alarma como de los que decían que ellos gestionarían mejor la pandemia -y que habría, con ello, menos muertos-).

El día 31 de agosto es la fecha que establecimos para reincorporarnos al trabajo presencial. Confiábamos en que, después de todo este tiempo, ya habríamos recuperado en gran medida la normalidad o habríamos entrado con garantías y de forma más o menos estable en esa supuesta “Nueva Normalidad”. Pero se acerca el día y no existe ni se vislumbra tal escenario.

Cierto será que, pensando en nuestro colectivo, tendremos que esforzarnos e implementar nuevas formas y modos para garantizar la atención que requieran las familias con enfermedades neuromusculares y minoritarias. Para ello, es imprescindible una comunicación intensa para conocer mejor que nunca esas necesidades y poder de esta manera esforzarnos hasta la extenuación en buscar y lograr las respuestas requeridas, colaborando con todos los organismos, entidades, administraciones… para que la ayuda circule y llegue al que lo necesita.

El gran reto es conseguir que las nuevas tecnologías, el trabajo en remoto y las redes sociales -en estos tiempos, base de la relación entre las personas- puedan transformarse en una herramienta ágil, asequible y efectiva, que dé respuesta a las necesidades sentidas y vividas de las personas (a todas, y no solo a las que tienen acceso al mundo on-line).

Estamos inmersos en un tiempo en el que la Covid-19, en su dimensión social, nos enfrentará a la enfermedad y a la muerte, y a los sentimientos de fragilidad, miedo, desconfianza, dolor y angustia. Sin olvidar, nuestra dimensión personal, con nuestras patologías, nuestros problemas individuales, familiares y sociales.

Serán tiempos difíciles, en ocasiones muy difíciles. Para poder sobrevivir a todo este sufrimiento, nos vamos a necesitar más que nunca para poder reducir el nivel de sufrimiento y recuperar el ánimo para salir de ésta. Será necesario unir nuestras fuerzas, capacidades y afectos, que nos ayuden a encontrar y disponer de ese antídoto frente la desazón. Para ello será imprescindible la solidaridad, la empatía, el respeto, el apoyo y el acompañamiento que todos podemos ofrecer y que todos podemos recibir.

No sabemos cómo será el futuro, pero sí sabemos que en este presente nos necesitamos. Y que nos podemos ayudar. Tal vez en la confianza resida el futuro.

L'entrada “Tiempos difíciles” (opinió, María Ramos) ha aparegut primer a Asem Catalunya.

Han pasado 6 meses desde que en nuestras vidas irrumpió con mucha virulencia el Covid-19 arrasando con nuestro bienestar y poniendo ‘patas arriba’ nuestra rutina.

Poco a poco, con mucho esfuerzo, sacrificios y pérdidas de vidas humanas fuimos, primero, doblegando la curva, disminuyendo los contagios, los casos graves y, sobre todo, el número de muertes (desde aquí un abrazo solidario y cariñoso a todos aquellos que han sufrido la muerte de sus seres queridos). Y después vino la desescalada y, con ella, la normalización de nuestras vidas, aunque también la aparición de los nuevos rebrotes.

Esto nos ha hecho tomar conciencia de que el virus sigue aquí y que deberemos convivir con él. La esperanza es que los científicos descubran una vacuna que nos inmunice o un tratamiento que nos proteja.

Sin salir aún de este mal sueño y, como si de repente tomáramos conciencia del tiempo transcurrido, ha llegado el mes de agosto, el mes de las vacaciones.

Con la voluntad de querer recuperar la normalidad, todos nos preparamos para estas semanas. Pero estas vacaciones serán un poco diferentes, como de todos es sabido. Y nadie tiene que olvidar seguir estrictamente las normas de protección: mascarilla, higiene de manos y distancia social. Esta última es realmente muy difícil de llevar a cabo porque las vacaciones son sinónimo de mucha vida social. En cualquier caso, hay que estar vigilantes a la evolución de la pandemia y a las recomendaciones de las autoridades sanitarias.

En AsemCat estaremos de vacaciones del 3 al 31 de agosto. No obstante, estas no son unas vacaciones normales. Es un agosto atípico, excepcional, y por ello, debido precisamente a estas circunstancias tan especiales, durante este mes de agosto de 2020, Asemcatalunya mantendrá activo el teléfono 619 39 47 42.

El objetivo es que podamos sentirnos acompañados en momentos difíciles y tener la confianza que una voz amiga nos escuchará.

El deseo es que el mes de agosto transcurra para todos de un modo plácido y que podamos vivir estos días de la manera lo más confortable posible, que podamos descansar del estrés que hemos vivido y superar la zozobra en la que hemos estado inmersos. Zozobra, de todos modos, que hemos tratado de vivir de un modo optimista, pensando en el futuro inmediato, en la participación en las actividades y la vida de Asemcat: en el taller de gimnasia, en la coral “El Cor d´Asem”, el club de lectura, los grupos socioterapéuticos, las actividades culturales o los premis “Fem Pinya”, entre otras.

La tarea de todos es cuidarnos y cuidar a los otros para recuperar el protagonismo de nuestras vidas y, en la medida de lo posible, ser felices.

L'entrada “Aquel agosto de 2020” (text d’opinió, María Ramos) ha aparegut primer a Asem Catalunya.

En una de les últimes rodes de premsa d’aquest juliol del departament de Salut, amb la consellera i el seu equip, no vaig entendre res. Parlaven i parlaven d’una forma una mica ploramiques, el seu to no em donava seguretat, el seu discurs no em donava informació convincent, la seva posada en escena no em donava confiança. I pensava: no tenim un lideratge clar, sembla que estan navegant enmig d’aquesta tempesta/pandèmia sense ningú que porti el timó.

Durant mesos hem escoltat, de manera contundent i reiterada, que des de Catalunya la gestió de la pandèmia la faríem molt millor. I ens ho vam creure. Vam confiar que així seria i vam tenir l’esperança que estaven molt preparats per a l’arribada de la ‘nova normalitat’. Vam confiar que, mentre la Generalitat criticava al govern central, s’anava preparant per a quan ens toqués el torn de gestionar-la. Però sembla que no ha sigut així.

Catalunya és una de les zones més afectades, on la pandèmia té característiques de transmissió comunitària, no podem controlar els rebrots i no tenim preparada l’atenció primària. El pitjor és que aquesta està desbordada i també que, potser (no se sap) pràcticament no s’atenen persones amb altres patologies. Dels rastrejadors, l’única cosa que sabem és que els han canviat el nom i ara es diuen “gestors de la covid-19” (per cert, m’agrada més el nom però amb noms bonics no es controla la pandèmia).

I ara es trasllada la responsabilitat als ciutadans i se’ls demana que compleixin les recomanacions de l’Administració. Però, quina credibilitat tenen després d’haver-se passat els dies demanant desobeir, qüestionant i no seguint les recomanacions d’altres autoritats?

Tot plegat ens situa en un panorama preocupant. És a dir, amb un lideratge molt feble en la gestió de la pandèmia mentre la covid-19 campa pel territori. Els països europeus assenyalen Catalunya com a destí a evitar i aquí, el President, primer ens diu que estem davant d’uns dies crítics per a continuació garantir als turistes que poden venir perquè som un destí segur.

No sé si a vosaltres tot plegat us dóna confiança però, si és així, digueu-m’ho perquè necessito recuperar l’esperança.

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També, per a casos excepcionals, ja sabeu que compteu amb un número de l’entitat per aquestes situacions i que apareix en la imatge a continuació. Sigui com sigui, bones vacances per a tothom! Gaudiu tot el que es pugui (i ens deixin)! A la tornada, esperem, més i millor!

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Parlem amb Miguel Ángel Rubio, de l’Hospital del Mar, per conèixer, des de dins, com s’han viscut aquests mesos en els hospitals i quins han estat els efectes de la pandèmia sobre les persones amb malalties neuromusculars. Des d’Eurordis, s’alertava sobre els riscos de tracte discrimimatori (entrevista publicada al nº 52 del Lligam).

Dr. Rubio, vostè que és neuròleg, membre del comitè d’experts d’Asemcat i de la Societat Catalana de Neurologia, com ha viscut aquesta pandèmia?
En el meu cas, al contrari que en el de molts dels meus companys, he mantingut la meva activitat com a neuròleg. De totes maneres, donades les circumstàncies, no m’ha tocat només encarregar-me de les malalties neuromusculars sinó també he hagut d’atendre altres patologies neurològiques que poguessin quedar desateses. Una de les lliçons que ens ha deixat aquesta situació és que el model de subespecialitats és necessari i molt beneficiós pel pacient però també és molt fràgil. Si un especialista havia d’atendre pacients de la covid-19, era molt difícil cobrir amb la mateixa qualitat l’espai que deixava.

Com ha afectat la pandèmia a les persones amb malalties neuromusculars?
Les malalties neuromusculars són un grup heterogeni i, per tant, les persones amb aquestes malalties s’han vist afectades de maneres directes, indirectes i des de diferents angles. D’una banda, aquells pacients amb afectacions de la musculatura respiratòria o bulbar, així com els que segueixen tractaments immunosupressors o immunomoduladors, suposen un grup d’alt risc pel que fa a la infecció per la covid-19.
De l’altra, no s’ha d’oblidar, per exemple, el paper del cuidador, que ha hagut d’extremar les precaucions (tant pel que fa a mesures de protecció com d’higiene). Però és que, a més, en els casos on el cuidador era extern, això ha comportat una reorganització familiar forçada. Un altre aspecte a tenir en compte és el de la teràpia rehabilitadora, tan necessària en aquests casos, i que s’ha vist interrompuda.

En aquest escenari, quines mesures s’han pres?
La situació ha obligat aquests pacients a fer un balanç entre el risc i el benefici de venir a l’hospital. I, de manera inevitable, s’han hagut de posposar exploracions i tractaments d’administració hospitalària. Assumir que aquests tractaments es poden retardar i quins eren totalment improrrogables ha estat la tasca de cada especialista.
No s’ha d’oblidar que el risc de contagi en els hospitals ha estat molt alt i prendre aquest tipus de decisions no ha estat fàcil.
Com he comentat abans, altres tipus de tractaments, com és la fisioteràpia, també han estat interromputs.
Evidentment, a ningú li agrada adoptar aquestes mesures però han estat decisions inevitables i innegociables, que s’han pres tenint en compte la salut global dels nostres pacients i de tota la comunitat.

Ha mancat alguna cosa: més comunicació amb les persones afectades, recursos, sensibilitat, més consciència sobre la situació de determinats col·lectius…?
Sincerament, crec que ningú s’imaginava tot l’impacte que anava a tenir sobre el sistema sanitari. Però això no significa que ens hagi agafat per sorpresa. Els mitjans de comunicació s’han fet ressò de l’excel·lent capacitat de reacció del sistema sanitari en relació amb els mitjans humans i materials emprats. Després de l’impacte inicial, ha tocat afinar més i vetllar per aquells pacients més vulnerables. Si ens centrem en les malalties neuromusculars, les diferents societats científiques nacionals i internacionals no van trigar en publicar recomanacions concretes per aquests col·lectius.

Durant aquestes setmanes de confinament, precisament va ser vostè qui ens va fer arribar les recomanacions d’Eurordis sobre l’atenció a les persones amb ENM. Com ha afectat aquesta crisi a l’atenció a aquestes persones? Segons s’assenyalava en el comunicat, eren bastant crítics amb algunes de les mesures adoptades, especialment en països com Espanya.
El comunicat d’Eurordis (Aliança Europea de Malalties Rares) encenia un senyal d’alarma davant la possibilitat de discriminació negativa cap a pacients afectats de malalties neuromusculars i la seva atenció en unitats de cures intensives (UCI). En els moments de més pressió assistencial, recursos materials com els ventiladors o els mateixos llits, escassejaven. Es temia, per tant, que a l’hora de decidir quins pacients havien de rebre determinats recursos, la simple etiqueta de patir una malaltia neuromuscular fos un inconvenient i es prioritzessin altres pacients sense aquestes malalties.

S’han acabat per produir actuacions d’aquest tipus?
Ni en aquesta situació ni en d’altres en què un pacient pogués necessitar d’atenció intensiva, el cribratge s’ha basat en un únic paràmetre com podria ser l’edat o tenir una determinada malaltia. Es tenia en compte el context global previ del pacient, així com evidentment la voluntat d’aquest.
No he tingut constància d’aquest tipus de discriminació cap al col·lectiu de malalties neuromusculars. En general, entre el personal sanitari existeix una gran conscienciació i sensibilització cap aquest grup de pacients. Coneixen les seves particularitats i la dificultat en la gestió de les seves complicacions. Davant d’aquest tipus de situacions no dubten en consultar amb qui estem més familiaritzats amb les malalties neuromusculars. Això és sinònim de compromís i de preocupació. I, per tant, està molt allunyat de qualsevol actitud discriminatòria.

Com s’han de cuidar les persones amb malalties neuromusculars mentre es recuperen els retards acumulats? Què poden fer? Quines recomanacions els hi donaria per realitzar durant aquest temps?
Com he dit abans, no tots els malalts neuromusculars són iguals ni presenten els mateixos riscos. De totes maneres, a grans trets, s’hauria de ser molt curós i extremar les recomanacions generals de distanciament i d’higiene. Especialment, aquells que segueixin tractaments immunomoduladors o presentin afectacions en la musculatura respiratòria (sobretot, aquells que necessitin suport ventilatori). El mateix es pot dir pels familiars i cuidadors que conviuen amb ells.
També és important que dins de les possibilitats de cadascú se segueixi mantenint una activitat física continuada. Ens estem trobant diversos casos que, després de dures setmanes de confinament i amb l’inici de la desescalada, mostren problemes de mobilitat i dolor osteomuscular al començar a moure’s.
No s’ha d’oblidar tampoc l’efecte emocional de l’aïllament. Per això, pot ajudar mantenir el contacte amb familiars i amics a través del telèfon o les videotrucades.
Donat que el conjunt de malalties neuromusculars és molt heterogeni i que cada pacient té les seves pròpies particularitats també seria recomanable intentar establir comunicació amb els professionals de referència (ja que les visites presencials rarament seran possibles).

Des de la Societat Catalana de Neurologia (SCN) han avaluat l’impacte de la pandèmia sobre l’atenció a les neuromusculars?
Com en altres societats científiques, s’han recollit les recomanacions internacionals per a patologies específiques (com en el cas de la miastènia gravis). La situació ha estat tan extrema que, primer, cada centre està intentant recuperar la seva pròpia normalitat abans de poder coordinar-se amb d’altres. No existeix un registre ni de la SCN ni de la SEN (Sociedad Española de Neurología) sobre les conseqüències de l’epidèmia en el conjunt de les neuromusculars, tot i que seria molt interessant saber quines implicacions ha tingut (i tindrà) en els retards de diagnòstics i tractaments. O, fins i tot, analitzar l’agreujament de la situació basal en aquells infectats per coronavirus. Avui dia se sap que, per exemple, els diagnòstics de nous càncers han disminuït entre un 20% i un 30%.
En les malalties neuromusculars la situació serà molt més complicada, donat que en moltes ocasions ja existeix de base un retard important en el procés diagnòstic.

A nivell més genèric, què ens presenta el futur pel que fa a l’atenció, investigació, assajos, tractaments…?
La situació actual ha forçat un camí de no retorn cap a la telemedicina. No obstant això, cal diferenciar el que és la telemedicina en una situació de pandèmia del que és en una situació més normalitzada, on els avantatges d’aquest model assistencial brillaran molt més. En aquest cas, els pacients amb malalties neuromusculars es veuran beneficiats. Sigui com sigui, professionals sanitaris i pacients hem de fer un esforç per acostumar-nos i perdre la por a aquest nou model.
Pel que fa als assajos clínics, aquests s’han aturat durant uns mesos. Alguns ja s’han reiniciat i d’altres que havien de començar s’han retardat. Això farà que els resultats, siguin positius o negatius, els veiem més tard. Hem de tenir en compte que també la investigació bàsica patirà les conseqüències. S’ha interromput la seva activitat investigadora i és probable que els recursos econòmics dedicats a les malalties neuromusculars es vegin afectats.
Tanmateix, s’ha de reflexionar sobre l’efecte de la teràpia immunomoduladora que reben alguns pacients sobre una eventual vacuna. Actualment les vacunes que es coneixen en desenvolupament es basen en el RNA i no en virus ‘atenuats’, sent més segures per aquests pacients però s’haurà d’optimitzar el moment de la seva administració d’acord amb la pauta i la dosi de fàrmacs que portin.

L'entrada Efectes de la pandèmia sobre persones amb malalties neuromusculars? (ent. Dr. Rubio. Hosp. del Mar) ha aparegut primer a Asem Catalunya.