31 de Març, París – EURORDIS – Rare Diseases Europe es mostra alarmada pels informes de membres d’organitzacions i persones independents que assenyalen que persones amb malalties minoritàries estan sent discriminades en les pràctiques d’atenció de cures intensives dissenyades per orientar als metges d’urgències/UCI en la priorització de pacients durant la pandèmia de Covid-19 (casos documentats a Alemanya, Països Baixos, Espanya, Regne Unit i Suïssa, i basat en informes no documentats de Bèlgica, França i Itàlia).

Instem als responsables polítics i a les autoritats d’Europa i d’arreu del món a no deixar enrere persones que pateixen malalties cròniques greus, malalties minoritàries o discapacitats durant aquesta crisi, i a prendre mesures per protegir aquestes poblacions d’acord amb les propostes que es mostren a continuació.

Terkel Andersen, president del Consell, EURORDIS, va comentar: “Elogiem els esforços i simpatitzem profundament amb tots els professionals sanitaris que lluiten actualment contra el COVID-19 a primera línia. No obstant això, les persones que viuen amb una malaltia minoritària es troben entre els grups més vulnerables de la societat. Les seves malalties són condicions molt complexes, sovint cròniques i molt greus, que generen necessitats d’atenció específica. La seva vulnerabilitat s’agreuja durant l’actual crisi. Això és encara més rellevant en el cas de les persones afectades de malalties minoritàries d’immunodeficiència o en el cas d’ús d’immunosupressors (inclosos càncers rars i pacients trasplantats d’òrgans), malalties minoritàries pulmonars com la fibrosi quística o la telangiectàsia hemorràgica hereditària, i malalties neuromusculars minoritàries com ara la distròfia muscular de Duchenne i l’amiotròfia espinal (AME). ”

EURORDIS preveu un elevat empitjorament del risc per a les persones que pateixen una malaltia minoritària les pròximes setmanes als països on el nivell de pacients amb símptomes severs aviat sobrepassarà als llits d’UCI i les capacitats de suport ventilatori. Segons l’anàlisi inicial, aquest podria ser el cas a Bèlgica, França, Islàndia, Itàlia, Països Baixos, Portugal i Espanya.

Yann Le Cam, conseller delegat d’EURORDIS: “Sentim històries impactants de violacions dels drets de les persones que viuen amb una malaltia minoritària i de discriminació contra ells en les directrius de triatge. Això no és acceptable. L’equitat en pacients amb malalties minoritàries també implica que la igualtat pot no ser suficient; els pacients amb malalties rares són una població altament vulnerable per a qui s’han d’aplicar mesures especials addicionals per garantir la seva salut. Com pot una guia clínica en l’any 2020 basar el triatge segons el valor de la persona a la societat, o excloure les persones amb discapacitats intel·lectuals?”.

Va afegir: “Els metges de la UCI no han de quedar cegats per idees preconcebudes sobre malalties minoritàries ni actuar per ignorància quan el coneixement està disponible. Com hem sentit des d’altes instàncies del govern dels Estats Units: ‘A les persones amb discapacitat no se’ls pot negar l’atenció mèdica a partir d’estereotips, valoracions de qualitat de vida o judicis sobre el valor relatiu d’una persona segons la presència o absència de discapacitat o per raons d’edat ‘. Per a la salut i el benestar de les persones amb malalties minoritàries, però també com a part dels esforços per aturar la propagació de COVID-19 i reduir la necessitat de triatge a les UCI’s, un objectiu primordial hauria de ser prevenir que les poblacions vulnerables siguin infectades per COVID-19. EURORDIS fa una crida als metges per exercir la medicina com a art, fent ús de la seva experiència, observacions i brúixola moral per decidir com prioritzar els malalts”.

(Les nostres propostes per ajudar els proveïdors de salut durant la crisi)

A continuació proposem les mesures especials a tenir en compte pels organismes mèdics, autoritats sanitàries nacionals, així com pels proveïdors de salut que es troben a primera línia lluitant contra el COVID-19 per proporcionar una atenció òptima:

• Una revisió immediata de totes les directrius de triatge que puguin conduir a la discriminació o no priorització de les persones que viuen una malaltia minoritària durant el tractament amb COVID-19, en particular a les unitats de cures intensives.

Les guies d’atenció de les unitats de cures intensives han de ser no discriminatòries i respectuoses amb els principis d’ètica fonamental i s’han de basar en “l’adequació clínica i proporcionalitat dels tractaments” †. Haurien d’estar alineades amb les lleis internacionals, en particular amb la Convenció de les Nacions Unides sobre els Drets de les Persones amb Discapacitats (articles 11 i 25) i la Declaració Universal de la UNESCO sobre Bioètica i Drets Humans, així com amb les directrius ètiques mèdiques en en situacions catastròfiques.

L’adopció immediata de mesures / protocols concrets per a la provisió d’assistència sanitària d’emergència durant la crisi del COVID-19, garantida per les complexes necessitats de pacients amb malalties minoritàries, com per exemple:

-Dirigir esforços per assegurar llits suficients de la UCI (també en hospitals temporals) i suport ventilatori per evitar el triatge.

– Quan un pacient amb malaltia minoritària presenti símptomes de COVID-19, el metge d’UCI ha de contactar amb el metge habitual del malalt o amb un centre expert pels antecedents específics de la malaltia i establir el pla de tractament del pacient.

– Per a les persones que viuen una malaltia minoritària, els membres de la família tenen un paper crucial en el tractament i l’atenció. Els cuidadors són experts en la malaltia i en les necessitats específiques de la malaltia i, per tant, se’ls hi hauria de permetre assistir a la UCI i donar suport als metges en el seu pla de cura i atenció.

– Unitats hospitalàries especials temporals dedicades particularment a pacients vulnerables amb malalties minoritàries afectats de COVID-19 han de ser considerades sempre que sigui possible (per exemple, per a pacients amb malalties neuromusculars, pulmonars o immunodeficiències). Aquests s’han de localitzar en hospitals que ja disposen d’expertesa altament especialitzada en malalties minoritàries (com ara els centres membres de la xarxa de referència europea).

– L’ús del Sistema de Gestió del Pacient Clínic (CPMS: Clinical Patient Management System) per agilitar els intercanvis entre els experts de xarxes de referència europees en malalties minoritàries per als pacients afectats per COVID19, d’acord amb l’anunci de la Comissió Europea que estableix el model de l’ERN-CPMS com a inspiració del nou sistema de suport a la gestió clínica pel COVID-19.

– Les persones que pateixen una malaltia minoritària han de ser incloses com a població prioritària entre les mesures preventives per aturar la propagació del COVID-19. Durant el període de contenció, els cuidadors de pacients amb malalties minoritàries més vulnerables davant del COVID-19 haurien de ser testats sistemàticament (o testats a petició) amb tests moleculars i serològics. Haurien de rebre mascaretes / equips de protecció invidividuals com a prioritat quan la seva disponibilitat ho permeti més enllà de l’atenció sanitària /social pels professionals.

† Comité de Bioètica de la República de San Marino, Sol.licutd urgent per una opinió en qüestions etiques relacionades sobre l’ús de ventilació invasiva en malalts de totes les edats amb discapacitats importants en relació a la pandemia Covid-19, 16 de Març 2020: http://www.sanita.sm/on-line/home/bioetica/comitato-sammarinese-dibioetica/documents-in-english/documento2116023.html

Sobre EURORDIS – Rare Diseases Europe:

EURORDIS- Rare Diseases Europe és una aliança única i sense ànim de lucre, que aplega més de 900 organitzacions de malalts amb patologia minoritària de 72 països que treballen junts per millorar la vida dels 30 milions persones que viuen amb una malaltia minoritària a Europa. Connectant pacients, famílies i grups de pacients, a més de reunir totes les parts interessades i mobilitzar la comunitat de malalties rares, EURORDIS reforça la veu del pacient i configura la investigació, les polítiques i els serveis al pacient.

Traduït per ASEM Catalunya / Dr. M. A.Rubio; del document original publicat el 31 de Març del 2020, “Rare disease community raises alert over discrimination in critical care guidelines during COVID-19 pandemic, EURORDIS urges immediate action and proposes concrete solutions“ i que el podeu trobar a: https://download2.eurordis.org/pressreleases/EURORDISstatement_COVID19Triage.pdf

(Foto: Gerd Altmann. Pixabay)

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El término enfermedad neuromuscular (ENM) engloba una amplia gama de diagnósticos diferentes con niveles de discapacidad muy variables, incluso en personas con el mismo diagnóstico. Por lo tanto, es difícil hacer recomendaciones específicas que se puedan aplicar de manera generalizada. Las siguientes son recomendaciones que pueden ser útiles en numerosos trastornos neuromusculares. Estas recomendaciones están diseñadas principalmente para pacientes, cuidadores, neurólogos generales y profesionales médicos no especializados. También están destinados a informar a los especialistas en enfermedades neuromusculares, en particular sobre preguntas frecuentes y sobre los requisitos básicos de servicio. Al final del documento se proporcionan enlaces de referencia que abordan el tema en profundidad.

Nota : La enfermedad por Covid-19 es un campo en constante y rápida evolución. Las recomendaciones reflejadas en este documento estarán sujetas a revisión cada 3 días. Asegúrese de estar utilizando la versión más actualizada del documento.

1. ¿Las personas con enfermedad neuromuscular (ENM) tienen mayor riesgo?

Las sociedades neurológicas nacionales y las redes de referencia de ENM (Asociación de Neurólogos Británicos, Red Europea de Referencia EURO-NMD, otras) han elaborado documentos de orientación sobre el impacto de la enfermedad por Covid-19 en los trastornos neurológicos y su manejo. Estos documentos definen el riesgo de un curso severo de Covid-19 como alto o moderadamente alto en todas las formas excepto en formas más leves de ENM. Las características que confieren un riesgo alto o muy alto de enfermedad grave incluyen, por ejemplo:

– Debilidad muscular de la caja torácica o el diafragma, lo que da lugar a volúmenesrespiratorios inferiores al 60% del teórico (Capacidad Vital Forzada o FVC <60%),especialmente en pacientes con cifoescoliosis.

– Uso de ventilación mediante mascarilla o traqueostomía.

– Tos débil y dificultad para eliminar secreciones respiratorias debido a debilidadorofaríngea.

– Presencia de traqueostomía.

– Afectación cardiaca (con o sin necesidad de tratamiento).

– Riesgo de deterioro de la enfermedad si fiebre, ayuno o infección.

– Riesgo de rabdomiolisis si fiebre, ayuno o infección.

– Diabetes y obesidad concomitantes.

– Pacientes que toman esteroides y/o reciben tratamiento inmunosupresor.

2. ¿Qué deben hacer las personas con ENM para evitar la infección?

La infección por Covid-19 se propaga a través de gotículas cuando una persona infectada tose, estornuda o habla, o potencialmente al tocar una superficie que transporta gotitas infecciosas. Las personas con ENM y un alto riesgo de curso grave por infección por Covid-19, como se definió anteriormente, deben tomar las siguientes precauciones:

– Mantener una distancia de al menos 2 metros entre personas es un requisito mínimo.

– Para individuos de alto riesgo (tal como se define en el punto 1), se recomienda el autoaislamiento. Se deben seguir los consejos oficiales sobre cómo autoaislarse.

– Se alienta a las personas a trabajar desde casa o escalonar sus horarios de trabajo si esposible.

– Evite reuniones y transporte público. Se insta a las personas en general a limitar lasvisitas a personas vulnerables.

– El lavado frecuente de manos (20 segundos con jabón y agua tibia), el uso dedesinfectantes para manos a base de alcohol al 60% y la desinfección de superficiesson cruciales.

– Los cuidadores deben ser internos, si es posible. Los cuidadores que deban acudir aldomicilio del paciente de manera inevitable (por ejemplo, personal de apoyo para laasistencia respiratoria) deben usar mascarillas faciales y equipos de protecciónindividual (EPI) adecuados de acuerdo con la orientación oficial actualizada, paraevitar la transmisión del virus.

– Se desaconseja la fisioterapia a domicilio, sin embargo, los fisioterapeutas debenproporcionar consejos sobre cómo mantener la actividad física de forma remota, porteléfono o enlace de video.

– Es importante estar preparado para todas las eventualidades, incluso cuando losasistentes deban ausentarse debido a enfermedad o cuarentena. La personaresponsable de organizar la atención domiciliaria debe tener una visión general de lasituación en todo momento. Se deben hacer planes sobre cómo satisfacer mejor lasnecesidades del individuo sin recurrir a la hospitalización.

– Las recomendaciones de los gobiernos sobre protección se actualizan periódicamente,y los autores aconsejan a los pacientes, cuidadores y profesionales médicos que siganlas recomendaciones actualizadas de los sitios web oficiales de su país.

3. ¿Qué consecuencias tiene el riesgo de infección por Covid-19 para los tratamientos utilizados en personas con ENM?

– Los pacientes deben asegurarse de tener un suministro adecuado de medicamentos yde equipos de soporte ventilatorio durante un período de aislamiento prolongado(suministro de al menos 1 mes).

– Los pacientes y cuidadores deben utilizar los servicios de solicitud y entrega demedicamentos y equipamientos online y por teléfono.

– Los pacientes y cuidadores deben estar familiarizados con los procedimientos deemergencia específicos de su enfermedad y su equipamiento.

– Los pacientes con Distrofia muscular de Duchenne (DMD) en tratamiento concorticoides deben continuar su medicación. Los esteroides nunca deben suspenderserepentinamente, y puede llegar a ser necesario aumentar la dosis de esteroides si el paciente no está bien.

– Los inmunosupresores en miopatías inflamatorias, Miastenia Gravis y neuropatías nodeben suspenderse, excepto en circunstancias específicas y de acuerdo con elespecialista neuromuscular.

– Las necesidades de aislamiento pueden afectar algunos tratamientos que requierenprocedimientos hospitalarios (por ejemplo, nursinersen (Spinraza), alglucosidasa alfa(Myozyme), inmunoglobulina intravenosa (IVIg) e infusiones de rituximab otratamientos relacionados con ensayos clínicos). Por lo general, estos tratamientos nodeben suspenderse, pero siempre que sea posible, debería intentarse realizarse enentorno no hospitalario (enfermeras domiciliarias o de extensión), para lo cual sepuede negociar la cooperación de las empresas farmacéuticas. La IgIV se puedecambiar por inmunoglobulina subcutánea siempre que sea posible. Los centros querealizan ensayos clínicos deben obtener asesoramiento sobre ensayos clínicos.

4. ¿Qué se debe hacer para asegurar el servicio de ventilación respiratoria en aislamiento (bolsas LVR (Lung Volume Recruitment), ventiladores domésticos, etc.)

– Las Unidades de Enfermedades Neuromusculares deben ofrecer consejos y apoyo através de líneas directas (hotlines).

– Los pacientes deben tener una tarjeta de alerta o brazalete médico que aseguren elcontacto con dichas Unidades.

– Las Unidades de Enfermedades Neuromusculares deben contactar activamente con lospacientes en ventilación para asegurarles la información relevante y el equipamientoadecuado.

5. ¿Cuándo deben los pacientes con ENM solicitar admisión hospitalaria si desarrollan síntomas de infección?

La admisión hospitalaria impaciente o ansiosa debe ser evitada en lo posible, pero no debe ser pospuesta cuando sea necesaria. Esto puede ser una decisión difícil. Los pacientes con ENM deben saber que:

– Los servicios de emergencia pueden estar sometidos a una gran presión.

– Los diferentes países pueden tener métodos de triaje propios. Estos métodos puedenafectar la potencialidad de admisión en cuidados intensivos de pacientes con ENMque requieren ventilación. Concretamente, los términos “incurable” y “no tratable”pueden ser confundidos por el personal médico. Las enfermedades neuromuscularespueden ser incurables, pero no son intratables, y las implicaciones en las decisiones detratamiento son muy diferentes.

– La utilización de los equipos domésticos de los pacientes (por ejemplo, ventiladores)pueden ser prohibidos por algunas normas hospitalarias de control de infecciones, orequerir modificaciones. Idealmente, deben constituir un plan alternativo.

6. ¿Pueden los tratamientos para Covid-19 tener efectos sobre las enfermedadesneuromusculares?

– Numerosos tratamientos específicos para Covid-19 están bajo investigación. Algunosde estos pueden afectar la función neuromuscular de manera significativa: por ejemplo, la cloroquina y la azitromicina son poco seguros en la Miastenia Gravis,excepto cuando se tiene soporte ventilatorio disponible.

– Otros tratamientos pueden tener efectos en enfermedades neuromusculares específicas(concretamente en enfermedades metabólicas, mitocondriales, miotónicas y de launión neuromuscular), y las particularidades anatómicas pueden influenciar lasopciones de tratamiento (por ejemplo ventilación prolongada en prono).

– Algunos tratamientos experimentales para Covid-19 pueden ser administrados comotratamiento de uso compasivo, es decir fuera de las condiciones de los ensayosclínicos. Solo deben ser utilizados tras la consulta con el especialista neuromusculardel paciente.

7. ¿Qué deben hacer los especialistas en enfermedades neuromusculares para ayudar enlas decisiones de Medicina de Urgencias y de Cuidados Intensivos en la admisión a lasunidades, intensificación del tratamiento y límite en el uidado de los pacientesneuromusculares?

Las decisiones sobre la admisión de un paciente en Cuidados Intensivos pueden estar afectadas por problemas de capacidad previstos o ya existentes. El triaje puede ser que realice según las indicaciones de la institución. Esto puede tener consecuencias prácticas y éticas.

– Tiene que haber una colaboración estrecha entre los médicos de neuromuscular y losde respiratorio.

– El especialista en neuromuscular debe estar disponible para jugar un papel a la horade asegurar una provisión justa de cuidados intensivos para pacientes conenfermedades neuromusculares.

– Idealmente, los especialistas en neuromuscular deben estar involucrados en laformulación de política hospitalaria, algoritmos de decisión y formularios dedocumentación.

– Los especialistas en neuromuscular deben desarrollar pautas de tratamiento queaseguren que los pacientes permanezcan en casa el mayor tiempo posible.

8. ¿Qué tipo de apoyo a los pacientes deben proveer los centros de enfermedadesneuromusculares?

Los centros de enfermedades neuromusculares y los servicios de especialistas deben tener como objetivo proveer lo siguiente:

– Líneas directas para pacientes con personal asignado que incluya asesor clínico,fisioterapeuta y otros especialistas, incluyendo médicos especialistas de apoyo(pediatras y de adultos).

– La posibilidad de continuar consultas de rutina por medio de enlaces telemédicosestructurados como teléfono y video (para lo cual la aprobación de las regulaciones deseguridad nacional e institucional como HIPPA (Health Insurance Portability andAccountability Act) pueden necesitar ser modificadas.

– Se debería proporcionar la divulgación de las estrategias de apoyo ventilatorio.

– Estrategias para mantener tratamientos centrados en el hospital con el mínimotrastorno.

– Los especialistas neuromusculares deben permanecer en debate con los departamentosde Urgencias, Medicina y Cuidados Intensivos sobre las restricciones del uso de losequipos de ventilación no invasiva (VNI) en casa.

– Los especialistas en neuromuscular deben apoyar a su hospital para definirdispositivos aprobados y asegurar su viabilidad (por ejemplo sistemas de mascarillaspara UCI con filtros para partículas virales que permitan su utilización en lasmáquinas de ventilación no invasiva (VNI) en el hospital.)

– Contacto y cuidado compartido con los servicios de Cuidados Intensivos.

Más información:

Documentos disponibles en: https://www.theabn.org/page/COVID-19

COVID-19 and Neuromuscular Patients | La COVID-19 et les Patients Neuromusculaires

Coronavirus (COVID-19) information for people with NMD

https://www.gov.uk/government/publications/guidance-on-shielding-and-protecting-extremely-vulnerable-persons-from-covid-19/guidance-on-shielding-and-protecting-extremely-vulnerable-persons-from-covid-19https://ern-euro-nmd.eu/

European Neuromuscular Centre website: www.enmc.org 

Autores de este documento:

Cotejado por Maxwell S. Damian, PhD, FNCS, FEAN

Los miembros de la Junta de la WMS (www.worldmusclesociety.org)

Los miembros del Comité Editorial de Neuromuscular Disorders, revista oficial de la WMS

Marzo 28, 2020 1600

Documento avalado por:

European Reference Network EURO-NMD

E AN Scientific Panel Muscle & NMJ disorders

Treat-NMD

WMS Covid-19 advice 28-03-2020 1600

V 1 Translated by Montse Olivé and Carmen Navarro

(Foto: Fernando zhiminaicela / Pixabay)

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“Los días pasan, van pasando. Y seguimos confinados como medida preventiva. Hemos pasado los primeros 15 días con el anhelo de que acabarían y saldríamos en tromba a la calle, a disfrutar del sol, el aire o, incluso, de la lluvia; que retomaríamos nuestras rutinas, el trabajo, las compras, veríamos a nuestros amigos, etc. Pero no es así. Hemos de continuar confinados otros quince días más, pero ahora con unas medidas más restrictivas.

Esto nos enfrenta a que el horizonte que vislumbrábamos, allá por el día que comenzamos el confinamiento, lo veamos más lejano.

Sí, el horizonte nunca se alcanza pero es que ahora tampoco vemos la línea imaginaria que nos define el horizonte.

Son momentos de incertidumbre por el exceso de información, los vaivenes de los mensajes de los políticos, la alteración de nuestra rutina, la ausencia o distancia con nuestras personas queridas…  Quién no ha mirado hacia dentro, a su interior, a su yo, a su mundo afectivo, y ha reflexionado sobre a quién queremos/quién nos quiere; a quién acompañamos/quién nos acompaña; o, a quién cuidamos/quién nos cuida.

En nuestro día a día, en nuestro modelo de vida, siempre estamos rodeados de personas, siempre luchando por conseguir objetivos, siempre ocupados, siempre de aquí para allá. No nos damos tiempo para contactar con nuestros sentimientos, con nuestros afectos.

Ahora tenemos tiempo, mucho tiempo, y ahora sí, ahora podemos vislumbrar cual será nuestro futuro emocional: a quién queremos/quién nos quiere; a quién acompañamos/quién nos acompaña; o, a quién cuidamos/quién nos cuida.

Hoy tenemos la oportunidad, la grandísima oportunidad, de pensar sobre nuestros afectos y poder reconducir aquellos aspectos emocionales que nos faciliten querer a los otros y querernos a nosotros mismos.”

L'entrada ‘Una oportunitat per reconnectar amb les nostres emocions’ (text de María Ramos) ha aparegut primer a Asem Catalunya.

Article de la María Ramos sobre la situació en aquests moments i les actuacions i mesures adoptades. Amb to crític també realça el valor emergit i emergent entre la societat de solidaritat.

“Este artículo se ha convertido en una especie de grito de guerra para animar a toda la población a seguir confiando en que, de ésta, saldremos. Es tal vez una de las mayores crisis -o tal vez otra más- ante la que se enfrenta periódicamente la Humanidad.

No hay ninguna duda de que la Humanidad superará esta crisis, que no solo es sanitaria y social sinó también económica y política.

Crisis global: aflora la solidaridad

HUMANA

A lo largo de la Historia, la Humanidad ha vivido episodios terribles pero es este el que nos toca vivir en estos momentos. Posiblemente el mayor impacto sea ver la cantidad de personas que mueren cada día por el COVID19. La muerte: ese hecho natural que la sociedad se ha ocupado y preocupado mucho en esconder utilizando un más suave “se fue” o “nos abandonó” en lugar de un crudo aunque realista “se murió”. Nos daba miedo la muerte individual y ahora nos enfrentamos a muertes colectivas. Y los profesionales se enfrentan al gran dilema que, seguro, les dejará secuelas emocionales: decidir quién vive o quién muere.

Dado que la muerte es un hecho natural, lo hemos de asumir como tal y afrontar el duelo, individual y colectivo, y salir de este duro trance más fuertes, más humanos y más solidarios. Así conseguiremos sobrevivir y vivir de manera más plena. Este debe ser el objetivo a alcanzar y hacer realidad el lema: “Resistiré para seguir viviendo”.

ECONÓMICA

El Covid 19 nos enfrenta a una crisis económica sin precedentes en nuestros días. Sin duda alguna los peor parados, como siempre, serán los mas débiles.

Durante muchos años y guiados por la consigna de la globalización, nuestro país se afanó en deslocalizar empresas. Era más barato fabricar en otros países y la mercancía venía a nuestro país a precios más competitivos. Así, se desató el consumismo como la nueva religión. Una vez más, en cualquier caso, el Covid19 nos enfrenta al hecho que no podemos comprar material sanitario en China pero tampoco lo podemos fabricar aquí porque hemos destruido nuestros sistemas productivos. Así, no podemos ni comprar ni fabricar a corto plazo. Y los sanitarios, en peligro. Y, sin medidas de protección para los ciudadanos.

Sí que es cierto que tras la declaración del Estado de Alarma, empresas grandes y pequeñas intentan reorganizarse para poder fabricar este material pero eso lleva tiempo y dos o tres semanas es mucha ventaja para el Covid19.

POLÍTICA

La crisis, como vamos viendo, es muy grave y por lo tanto podría ser (o es) entendible que no se hagan las cosas todo lo bien que la situación requiere. No obstante, se han cometido errores que son difíciles de admitir.

Al principio vimos la situación en China y pensamos que como eran chinos y no son democráticos…. Además no tienen las medidas higiénicas que aquí tenemos, se comen animales raros, mienten, no saben…

Luego vimos la situación en Italia. Podríamos decir que a las puertas de nuestra casa. Entonces pensamos casi lo mismo: los italianos no saben gestionar esta crisis, su clase política es muy italiana -como una especie de reproche-, sus ciudadanos son muy indisciplinados…

Y… nos llegó a España. En los primeros instantes creímos: solo es un caso, estamos preparados, seguimos el rastro de las personas infectadas… Y una vez más nos dimos (y damos) de bruces con la realidad: una pandemia descontrolada. Y se han dado situaciones como la de las residencias -que no es entendible-, también desencuentros políticos o un enrocamiento en el “lo estamos haciendo bien” .

SANITARIA

Los profesionales sanitarios se encuentran sin material de protección ni tests para detectar nuevos casos. No tienen material para atender a las personas ingresadas. No disponen de suficientes plazas en los hospitales o cuentan con hospitales de campaña. Y es que para ayudar se ha tenido que pedir la intervención del Ejército.

En toda crisis emergen valores y en esta crisis el valor que ha emergido es el de la SOLIDARIDAD. Los ciudadanos se han volcado en hacer lo posible y lo imposible para superar esta crisis. Es emocionante esta marea de solidaridad. Deseo de todo corazón que cuando hayamos superado esta crisis nos quede, no solo en el recuerdo sino también como valor primordial: la solidaridad. Y es que esta solidaridad nos ayuda a hacer realidad el grito: “RESISTIRÉ  PARA SEGUIR VIVIENDO”.

María Ramos

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INTRODUCCIÓN

El coronavirus SARS-CoV-2 es un nuevo tipo de virus que se transmite por vía aérea a través del contacto con secreciones portadoras del virus (gotas que se emiten al hablar, toser o estornudar) y también por contacto con superficies infectadas. Ocasiona una infección respiratoria denominada COVID-19 que se caracteriza por su alta tasa de contagio.

No disponemos actualmente de información sobre la virulencia de la enfermedad en sujetos con enfermedades neuromusculares, pero en general se deben considerar una población de riesgo, sobre todo aquellos que asocian problemas respiratorios o los que están tratados con fármacos inmunosupresores. Existen otras condiciones individuales que pueden aumentar el riesgo de cada paciente como la edad, grado de discapacidad, otras enfermedades concurrentes, etc.

RECOMENDACIONES GENERALES

Los pacientes neuromusculares deben de seguir las recomendaciones establecidas para la población general, por el Ministerio de Sanidad : https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/ccayes/alertasActual/nCov-China/ciudadania.htm

Estas recomendaciones se pueden resumir en evitar el contacto con el virus, su diseminación y mantener una correcta hidratación y estado de salud.

RECOMENDACIONES ESPECÍFICAS

Es clave la prevención. Se debe potenciar el autocuidado y protección a la exposición al virus. Según el tipo de enfermedad neuromuscular y grado de afectación se pueden recomendar las siguientes medidas específicas:

1. Pacientes con discapacidad leve o moderada, no inmunosuprimidos y sin afectación respiratoria previa conocida: deben seguir las recomendaciones generales. Respecto a las visitas programadas en el hospital, será el profesional sanitario el que le indique si no debe acudir y, en ese caso, se realizará visita telefónica.

2. Pacientes con discapacidad avanzada (problemas graves de movilidad, disfagia y/o problemas respiratorios previos): confinarse en el domicilio y evitar contactos. Respecto a las visitas programadas en el hospital, será el profesional sanitario el que le indique si no debe acudir y, en ese caso, se realizará visita telefónica. En caso de acudir a la visita debe hacerlo con mascarilla. Si presentara fiebre, tos seca y/o malestar general, deberá avisar al teléfono proporcionado por cada Comunidad Autónoma e iniciar tratamiento con antipiréticos y analgésicos convencionales (por ej. paracetamol o ibuprofeno). Si ya empleaba ventilación no invasiva o invasiva o presentaba dificultades para expectorar, es conveniente que contacten telefónicamente con su médico de cabecera o unidad de referencia para el inicio precoz de antibióticos y el resto de medidas (cough assist, hidratación, etc) que habitualmente se recomiendan ante infecciones respiratorias. Si disponen de pulsioxímetro en el domicilio pueden monitorizar la saturación de oxígeno. En caso de que la fiebre no remita, que aparezca dolor torácico, somnolencia o dificultad respiratoria, o que la saturación sea persistentemente <92% debe acudir a urgencias.

3. Pacientes inmunosuprimidos: Los pacientes con enfermedades neuromusculares autoinmunes o enfermedad de Duchenne en tratamiento con corticoides u otros inmunosupresores, deben continuar con su tratamiento habitual salvo que su médico les indique lo contrario. Deben seguir las recomendaciones del grupo 2 (discapacidad avanzada) dado que su sistema inmunitario está deprimido. Se han elaborado unas guías por parte de la Sociedad Española de Inmunología y la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica que son de interés para el paciente inmunodeprimido:

https://www.inmunologia.org/Upload/Documents/1/5/0/1500.pdf

Documento elaborado por el Grupo de estudio de Enfermedades Neuromusculares

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“En entregas anteriores he intentado enviar mensajes de carácter introspectivo. Esta vez me vais a permitir que ‘me tire a la piscina’ y que me manifieste muy claramente abogando de una manera clara, valiente y arriesgada en la defensa de los servicios públicos como garantía de una sociedad más justa.

Cuando ponemos en valor los sistemas públicos, ya sea de enseñanza, servicios sociales o de salud -como es el caso que ahora nos ocupa y preocupa-: ¿qué es lo que estamos diciendo? Simplemente que estos sistemas públicos los tenemos que mantener los ciudadanos con el pago de nuestros impuestos y en cumplimiento de la ‘regla de oro’: “Quien más tenga, que más pague”.

Y es precisamente aquí donde se localiza otra de las reflexiones que nos hacemos a lo largo de este confinamiento (confinamiento que está poniendo en valor el sistema público de salud): ¿Quiénes son los que más cuestionan los servicios públicos? ¿Quiénes abogan por la medicina privada o, si queréis, mixta? ¿Qué significa que algunas personas paguen su mutua privada y consideren injusto pagar la sanidad pública? ¿Qué red de salud está asumiendo la atención hospitalaria y de UCI de las personas afectadas? ¿Por qué ha sido necesario declarar el Estado de Alerta para que el Estado pueda reclamar y exigir a la privada que ponga sus recursos al servicio de la salud pública? ¿Por qué ha tenido que ser necesaria la declaración del Estado de Alerta para que todos sumáramos esfuerzos para hacer frente a la pandemia?

Dado que son tan importantes los servicios públicos que pagamos entre todos y que no son gratuitos sino que son iguales para todos los ciudadanos independientemente de su nivel de renta y, por lo tanto, del nivel de contribución, hemos de hacer una contribución, gestión y uso de los mismos de manera eficaz, eficiente y efectiva.

La seguridad de todos y cada uno de nosotros está en juego. Por lo tanto, todos somos responsables de pagar, gestionar y usar estos sistemas de la mejor manera posible. Sirvan estos momentos de pandemia para tomar conciencia del valor de lo público”.

A partir de aquí recogeremos todas las aportaciones y elaboraremos un dosier con propuestas que haremos llegar a los estamentos políticos.

María Ramos

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