Casos recents
Però bé, algú podria pensar que això va passar fa molts anys (quasi 50) i que ara aquestes coses no passen.
Malauradament hi ha més casos i alguns bastant recents, com un del 2008: un estudi sobre probiòtics per tractar la pancreatitis i que es va realitzar a Utrecht, Holanda, i que va acabar destapant-se amb la mort de 24 dels 152 pacients tractats. En aquest cas, va ser una cadena d’errors que no es va descobrir, ja que uns es tapaven als altres, fins que va ser massa tard. Al final es van reconèixer errors greus, com un mal disseny de l’estudi, investigadors amb poca experiència, desinformació i el fet que, en alguns casos, no tenien ni el consentiment informat dels participants.
I en tindríem més si anéssim a mirar la gran quantitat d’assajos clínics que es traslladen a països en desenvolupament per aprofitar legislacions més benèvoles. No hauria de ser així, però la salut també és un negoci.

Perills de la desinformació
Així que convé estar molt alerta sobre totes les emergències i les coses que són aparentment difícils d’entendre.
A vegades, la confusió i la desinformació ens poden jugar una mala passada. Per a desgràcia nostra, hem entrat de ple en una era on la pseudoveritat i les fake-news estan a l’ordre del dia. I no cal esperar-se que aquestes amenaces arribin de grups terroristes o conspiradors; per desgràcia és una arma que utilitzen també, sense cap escrúpol, governs i grups de comunicació.
La desinformació està colpint-nos de ple en aquesta pandèmia. Governs de tot el món, amb el suport d’alguns científics, presenten com a noves, coses que no ho són. Els mitjans de comunicació (sense excepció), creen terror i confusió cada dia cap a un costat diferent. Però, les dades mai són presentades clarament ni científicament. En altres paraules: si es tractés d’un estudi, no passarien mai un comitè ètic.
Una altra cosa que crida molt l’atenció és la insistència a responsabilitzar la part més vulnerable, la que té un poder de decisió més petit: la població. És una mica, com si en el nostre cas, responsabilitzessin exclusivament a les famílies de tenir un familiar amb una malaltia neuromuscular. Nosaltres tenim una part de responsabilitat, però potser la més petita. No som nosaltres qui hem decidit retallar places d’hospitals, ni canalitzar les ajudes cap a les grans empreses, ni precaritzar les condicions dels sanitaris. Tampoc hem decidit nosaltres abandonar la gent gran en les residències… perquè són família nostra.
I és que aquí estem davant d’una de les coses més primitives de la Humanitat: la por a la mort. Davant d’aquesta pulsió ancestral, la raó perd la seva funció i els sentiments s’apoderen del nostre cos i de les nostres cames, provocant reaccions que amb el cap fred no pensaríem mai d’acceptar ni de fer. La por i l’emergència no són bones companyes de la ciència.
El món està canviant. Estiguem atents.

L'entrada “Quan la ciència perd el seu valor” (art. Carles Sànchez, Lligam nº 54) ha aparegut primer a Asem Catalunya.

-Bernardo Gámez (Vocal).

-Carles Sànchez (Vocal investigació).

-Josep Solé (Tresorer).

-Olga Fernández (Secretària).

-Montse Font (Vicepresidenta).

-Susana Martínez (Presidenta).

També va servir per establir les línies prioritàries d’actuació de cara a l’any vinent i que s’organitzen en base a tres grans eixos estructurals claus, que són:

-Expansió i representació d’ASEM Catalunya a tot el territori català.

-Fomentar i recolzar projectes d’investigació científica, mitjançant l’assessorament del Comitè d’Experts.

-Millorar la comunicació de l’entitat, vers els socis i vers la societat en general.

Amb aquesta nova estructura i també amb els plantejaments i les prioritàries ben clares, ara toca primer superar de la millor manera possible les actuals circumstàncies, greus i preocupants, per a poder centrar-nos en els tres àmbits d’acció establerts en aquesta Junta i avançar cap a la seva consecució. Per a qualsevol dubte, suggeriment o altres qüestions, ja sabeu que estem a la vostra disposició.

L'entrada Asem Cat designa una nova Junta i estableix les principals línies d’acció per aquest 2021 ha aparegut primer a Asem Catalunya.

En aquest món hi ha un munt de coses bones de què alegrar-se. Hi ha també un munt de coses per a fer i per a visitar. D’amics amb qui compartir-ho i familiars amb qui gaudir-ho. En aquest món, ens farien falta tres o quatre vides per poder realitzar allò que un es proposa o que li agradaria aprendre però, malauradament o per sort, no tenim tant de temps i no podem controlar tot el que voldríem controlar. Així, massa sovint ens toca adaptar-nos i prioritzar els nostres desitjos.
Formo part de tres associacions de pacients i, a causa de la meva condició d’afectat i d’investigador, de tant en tant parlo amb afectats que arriben a les nostres associacions en cerca d’informació. La pregunta més freqüent que em fan, que és també la més directa és la següent: “Què puc fer per curar el meu fill?” O en la seva versió més indignada, la gent et reclama: “Vull que curis el meu fill!”
Tant de bo fos tot tan fàcil i tot depengués d’un metge i la seva voluntat d’aplicar un tractament. Però la realitat no és així sinó que és molt més complexa. Per tant, el primer que hauríem de fer qualsevol de nosaltres és entendre en què es basa la nostra malaltia i començar a empoderar-nos de la nostra salut. Un dels problemes més grans al qual ens enfrontem com a malalts és la manca d’informació.
Manca d’informació que pot venir de molts costats: d’un metge que no utilitza llenguatge entenedor, de l’excés d’informació a Internet, de la nostra capacitat de perdre’ns i confondre’ns dins del que no entenem, etc. Tot aquest batibull fa augmentar la nostra ansietat i la nostra por: companyes nefastes si les tries per acompanyar-te tota la vida. Bàsicament, és el contrari de l’empoderament, el contrari d’intentar comprendre què ens passa en el nostre cos o el perquè hi ha coses que no funcionen.

Què és pitjor anar en cadira de rodes o ser cec?
Així, deu ser l’ànsia o la por les que aconsellen a algunes famílies a fer comparacions: “Sí, clar… Tu pots parlar perquè camines però el meu fill va en cadira de rodes, això sí que és dolent”. El que no tenim mai en compte és que no som el centre del món i encara que ens pensem que som els més importants i que el món ha de girar al voltant nostre, sempre hi ha algú més fotut que nosaltres que ens podria reclamar aquest títol de més desafortunat de l’any. Així que em pregunto: qui és més desafortunat, qui ha d’anar en cadira de rodes o qui és cec? O, entre ser cec o patir un accident? O, patir un accident o viure al carrer? O, viure al carrer o patir la guerra? Quin és i qui decideix el rànquing de la mala sort?
Vivim en una societat viciada on només es permet l’èxit. Tot el que no sigui èxit (immediat) és un fracàs.
Així, a part de l’ànsia i la por hem de sumar-hi aquesta sensació de fracàs al no acceptar que nosaltres tenim unes altres condicions i no ens podem comparar amb els altres.

Fer-nos costat
No ens podem comparar però sí que ens podem fer costat. El fet d’empoderar-nos i entendre la nostra salut poden ser un fet individual però necessàriament també tenen un gran component comunitari. Associar-se, autoformar-se i confrontar-se amb altres afectats és el primer pas cap a una cura que arriba molt abans del que els tractaments ens proposen. Arriba quan un es comença a conèixer i s’accepta. Quan en aquesta acceptació no es té pressa per un tractament com a solució única però tampoc derrotisme per no trobar-lo.
I aquí torno a allò que escrivia a l’inici: en el nostre món hi ha un munt de coses bones per a fer. Moltes coses que van molt més enllà d’un tractament, al qual òbviament no renunciem ni renunciarem mai. Però hi ha moltes coses que podem implementar per millorar i gaudir de les nostres vides amb els recursos i coneixements que ara tenim.
Que cadascú actuï segons les seves capacitats i que cadascú rebi segons les seves necessitats.

(Foto: Pixabay)

L'entrada ‘Un munt en un món’ (opinió, Carles Sànchez. Lligam nº 52) ha aparegut primer a Asem Catalunya.

Un ràpid repàs al currículum d’en Carles Sànchez ens descobreix a una persona nascuda a Sant Feliu de Codines, amb una gran curiositat per tot el que ens envolta, que va començar la seva carrera professional dins del món del treball social. Més tard, va interessar-se per la biologia -i més en concret, la microbiologia (amb estança a Corea del Sud)-, per després cursar un màster en biotecnologia avançada, especialitzat en la investigació de l’Alzheimer. De la neurologia i el cervell va passar a interessar-se pels músculs, amb experiències als hospitals Vall d’Hebron i Sant Pau, doctorant-se per la universitat Lorenzo Puri de Roma. Avui és estudiant de postdoctorat i lidera el seu propi equip investigador sobre les distròfies musculars.

És col·laborador habitual del Lligam, d’Asem Catalunya, i ha sigut reconegut per l’entitat amb el guardó “Fem Pinya” en la passada edició celebrada el novembre’19.

Link. https://www.diversidadmuscular.es/inicio

L'entrada “Projecte: Diversitat muscular” (Carles Sànchez, soci d’AsemCat) ha aparegut primer a Asem Catalunya.

En aquest número destaquen les cobertures del Premis Fem Pinya, el concert benèfic celebrat el passat gener al Petit Palau del Palau de la Música en col·laboració amb L’Orfeó Català i amb la participació de la coral d’ASEM Cataunya (“El Cor d’ASEM”) o l’entrevista amb la Cap de Valoracions del Departament de Benestar Social, Cecília Fàbregues, sobre dependència i discapacitat. També hem parlat amb les sòcies coordinadores del programa de ràdio de l’associació, ArrAsem, disponible a Internet , que es realitza de forma mensual des de fa ja un temps -va per la seva segona temporada- i de molt bona qualitat tant pel que fa als continguts com a nivell tècnic.

Aquí teniu el link: https://www.barcelona.cat/fabraicoats/fabrica/ca/radio-fabra/programa/arrasem?page=1

Evidentment hi ha seccions d’opinió diverses, sobre llibres i altres temàtiques que conformen una publicació que vol ser d’informació, divulgació i útil, en la mesura que sigui possible. Esperem que us agradi!

L'entrada Nou Lligam aquest febrer, el nº 51, ple de continguts! ha aparegut primer a Asem Catalunya.