Què són les xarxes d’unitats d’expertesa clínica?

Les xarxes d’unitats d’expertesa són els serveis clínics especialitzats i responsables del diagnòstic i de l’elaboració del pla terapèutic integral i individualitzat. Aquests serveis treballen de forma conjunta amb els serveis de l’àmbit territorial. Cada xarxa està especialitzada en l’atenció d’un grup de malalties i aplega diferents unitats, que disposen d’un alt nivell de coneixement i expertesa en l’abordatge d’aquestes malalties i que estan integrades per un equip multidisciplinari de professionals.

La convocatòria

La convocatòria estarà oberta per un període d’un mes i està dirigida a totes aquelles unitats multidisciplinàries hospitalàries del SISCAT (Sistema Sanitari Públic a Catalunya) que compleixin els requisits establerts per garantir una atenció integral, de qualitat i experta a les persones afectades, segons els criteris definits en cadascuna de les convocatòries. En l’avaluació de les sol·licituds presentades participa l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS).

Criteris que han de complir els centres que vulguin participar en la convocatòria

Equip multidisciplinari
L’equip multidisciplinari ha d’estar format per aquells professionals necessaris per garantir una atenció integral, de qualitat i experta a la persona afectada.

Activitat
En malalties que es caracteritzen per tenir una molt baixa prevalença és de gran importància assolir una notable experiència i aptitud clínica. La manera internacionalment acceptada de mesurar aquesta experiència és quantificant la casuística acumulada de cada centre.

Procediments i equipament

Altres

Les malalties neuromusculars

Les malalties neuromusculars són malalties cròniques que poden manifestar-se des de la primera infància fins a l’edat adulta i es caracteritzen per la debilitat i pèrdua de teixit muscular, però poden associar-se a altres símptomes, incloent-hi fatiga, dolor, entumiment, ceguesa, dificultats d’empassar, dificultats respiratòries i malalties del cor. La majoria de les malalties neuromusculars són progressives i debilitants, i comporten una reducció de la vida útil i de la qualitat de vida.

El model català d’atenció a les malalties minoritàries

Les malalties minoritàries són un grup molt nombrós integrat per més de 7.000 condicions clíniques que tenen una baixa prevalença en la població. Poden afectar en conjunt a un 5-7% de la població general: s’estimen uns 30 milions d’afectats a la Unió Europea, uns 3 milions a l’Estat espanyol, i entre 300.000 i 400.000 a Catalunya. El 80% són d’origen genètic i es manifesten generalment durant la infància. La detecció precoç d’aquestes malalties és clau per garantir una millor qualitat de vida als afectats.

Aquest tipus de malalties són una àrea prioritària pel Pla de salut de Catalunya 2016-2020, on s’estableix com a projecte singular el desplegament del Model d’atenció a les malalties minoritàries de Catalunya. El model català d’atenció a les malalties minoritàries, pioner a Europa, és un model integral, equitatiu i de qualitat, que se centra en la persona i que contempla l’abordatge d’aquestes malalties des d’una doble vessant: l’expertesa clínica i l’atenció diària dels pacients i de les seves famílies.

Per més informació podeu llegir la convocatòria completa aquí. 

L'entrada CatSalut convoca dues noves xarxes d’unitats d’expertesa clínica en malalties neuromusculars i immunodeficients ha aparegut primer a Asem Catalunya.

Com afrontar el món artistic

Sonia Esteba viu a Girona i té 31 anys. Compagina el seu treball a l’Ajuntament de Girona amb la seva vocació artística: ser pallassa. En aquestes dues pàgines descobrim les dificultats que ha tingut com artista i com persona amb diversitat funcional. També parlem del seu recorregut artísctic, ja que Sonia no només ha actuat a Catalunya sinó també a Israel, Bulgària i Mèxic.

Sonia descriu que va descobrir el seu somni quan tenia 18 anys. “Havia acabat un cicle formatiu i no sabia què fer. Al meu poble, Anglès, hi havia un grup de teatre i vaig començar a fer teatre. A més, feien un taller de pallassos que va ser el primer que vaig començar i em va agradar tant que és el que vaig decidir dedicar-me: ser pallassa.

“Vaig començar amb teatre però he fet altres coses diferents: cant, teatre gestual, mascara neutra, comèdia de l’art, teatre de text”. El fet de desenvolupar moltes branques d’aquest món artístic, ha fet que Sonia treballés a moltes companyies per fer teatre.

“Un dia vaig decidir que tenia històries per contar i no volia dependre de ningú. Així que el 2013 i 2014 vaig fer el meu primer espectacle i el 2015 vaig crear la meva pròpia companyia de pallassos”.

Vida equilibrada

A més, Sonia ha sabut compaginar la seva vida laboral amb el seu costat artístic. “Quan no treballo, em dedico a crear noves obres o assajar. Aquest any estem treballant en una nova obra i fem assajos un, dos i tres cops a la setmana. També aprofito per comprar attrezzo i cercar actuacions. Estic tot el dia pensant en nous projectes”, diu.

Les alegries

Per Sonia el teatre ha omplit la seva vida amb alegria. En aquest món cal improvisar i moments curiosos hi ha per contar hores. Sonia recorda que una actuació se li va adormir un peu. “Tenia els peus dins d’una peixera amb un peix vermell. Feia molt de fred. Estava parlant i quan vaig voler posar-me dreta, se me’n va adormir un peu. Quan ets pallassa, has d’improvisar i vaig introduir-lo a l’obra. A la gent li va fer molta gràcia”.

Les dificultats

Però el camí de la vocació no és sempre fàcil i senzill. També hi ha desil·lusió. “És un camí molt tempestuós i m’he trobat amb moltes pedres. 

Sonia s’ha trobat dificultats com persona amb diversitat funcional. “Tinc un problema muscular que no es veu a simple vista però tinc poca coordinació, poca força i poc equilibri. Recordo que a la meva escola sempre vaig tenir dificultats per treure més d’un suficient a l’assignatura de gimnàstica”, diu Sónia, una estudiant que sempre treia bones notes.

Les dificultats com artista també són nombroses. “M’he trobat amb professors que no te valoren, companys que només miran els teus defectes”. Però la sort somriu a Sonia que diu que està molt agraïda a Mariona Fábregas (professora de cant), Elisabeth Cauchetiez (professora de clown) i a Martí Pere Ferré (president de Fitag). “Ells van creure en les meves qualitats i amb el seu suport vaig començar una nova trajectoria. Com a pallassa, comence a creure en mi mateixa i convertir les meves febleses en les meves fortaleses”.

Sonia Esteba actuarà als VII Premis Fem Pinya d’Asem Catalunya (el dissabte 2 de decembre) amb una obra pròpia i basada en històries personals

Primera obra

Sonia i Elisabeth van escriure juntes la primera obra de teatre amb les experiències personals. “Aquesta obra la vaig estrenar a un festival de la meva ciutat i després hem actuat 27 vegades més a diversos llocs de Girona i Barcelona. A més d’actuar a tres festivals internacionals”, diu.

Sonia ha actuat a Festival Jove de Tel-Aviv, a Israel en el 2015; al Festival jove de Lom, a Bulgària en el 2016: també, al festival internacional de Puebla, a Mèxic aquest any.

Experiència a Mèxic

Li preguntem sobre aquest últim lloc i la seva experiència. “La gent de la companyia de Mèxic són gent oberta amb molta curiositat pel clown. Vaig demanar una beca per anar una setmana a Puebla a fer la meva obra “Extemporani”. Em va sobtar que només tres persones organitzaren el festival i que improvisaven sobre la marxa. També el públic en va sorprendre pel seu caràcter obert i la seva participació, tant nens, joves com adults.

El futur

Sobre el futur, Sonia el té clar. “Mentre tingui històries que contar, continuaré fent de clown. Aprofitaré tot el que em dóna la vida i estaré oberta als nous reptes”.

Per això, recomana als nostres socis que si volen dedicar-se al món artístic que aprofitin, el que és important “és creure en un mateix i tenir tot el mon per davant.

Per als VII Premis Fem Pinya d’Asem Catalunya (el dissabte 2 de decembre), Sonia Esteba actuarà amb un espectacle basat en històries personals. Per ara, té dues obres pròpies i està decidint amb quina ens farà riure.

L'entrada En busca del somriure, com afrontar el món artistic ha aparegut primer a Asem Catalunya.

Marta i Jordi, socis d’Asem Catalunya van participar el passat divendres 2 de juny al espectacle Point of view de dansa creativa al centre Cívic del Guinardó. L¡’espectàcle a estat a carreg de la monitora Federica Maruccia que dóna el taller de dansateràpia a l’associació.

Point of view vol preguntar-se: Què passa si intentem mirar per un calidoscopi? A cada volta veiem una cosa diferent, mentre que, en el fons, tenim davant dels ulls la mateixa.

Els esdeveniments de la vida són com aquestes imatges… som part d’alguna cosa més gran que no sempre aconseguim entendre: ens creiem espectadors, però, a vegades, sense saber-ho som els personatges principals d’una història que no coneixem… i només girant-nos i canviant el nostre punt de vista, només observant el que ens envolta des d’un angle diferent… podem descobrir-ho…

“Perquè el veritable viatge de descobriment no consisteix a buscar noves terres, sinó en tenir nous ulls!”

 

L'entrada Socis d’Asem Catalunya participen en un espectacle de dansa creativa ha aparegut primer a Asem Catalunya.

El dimecres 21 de juny de 2007 vam rentar la cara a la seu d’Asem Catalunya. L’equip tècnic, dos voluntaris de la associació (Josep i Jesus) i els col·laboradores de la regional de Catalunya de la mano Fundación de Solidaridad Carrefour van pintar de blanc el local. #DíaDeLaBuenaGente

L'entrada Pintem el local gràcies als col·laboradors de regional de Catalunya de la ma Fundació Solidaritat Carrefour ha aparegut primer a Asem Catalunya.