Estas necesidades, encasilladas como personales, generan mucho sufrimiento y afectan muy intensamente a un gran número de personas, que, sin embargo, las afrontan con una actitud de superación. Nos ofrecen, en este sentido, toda una lección de vida, pero ello conlleva un esfuerzo titánico, con un gran compromiso a nivel personal y familiar.

Algunas de estas necesidades, silenciadas, ocultas socialmente, son las relativas a las enfermedades neuromusculares. Y, entre ellas, las vinculadas a la Distrofia Muscular de Duchenne. Esta soledad para afrontar todas las necesidades impulsa a las familias a establecer días señalados para hacer visibles estas enfermedades, sus necesidades y, sobre todo, para hacer evidente la urgencia de promover la investigación y, en consecuencia, un tratamiento curativo que pare el inexorable avance de la enfermedad. Las familias están dándolo todo para dotar a estos niños de calidad de vida, pese a que todavía falte un tratamiento que pueda curarles.

Es por ello que este 7 de septiembre nos unimos a todas las familias y entidades que trabajan para establecer este día como la fecha para dar visibilidad a sus necesidades y sus oportunidades. Y para poner de relieve y reivindicar la valentía de todas las personas afectadas por la Distrofia Muscular de Duchenne.

(Foto: Taller de gimnàstica d’Asemcat / Ignasi Robleda)

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