campanya – Asem Catalunya http://asemcatalunya.com Associació Catalana de Persones amb Malalties Neuromusculars. Atenció individual i familiar a persones amb Duchenne, Atrofia Espinal, Steinert, Charcot Marie Tooth, Miastenia, Fri, 05 Jul 2024 10:52:25 +0000 ca hourly 1 https://wordpress.org/?v=4.9.26 http://asemcatalunya.com/wp-content/uploads/2015/04/cropped-01-e1688122564693-32x32.png campanya – Asem Catalunya http://asemcatalunya.com 32 32 Missatge de “confiança però també prudència” davant les vacunes contra la Covid-19 per a neuromusculars http://asemcatalunya.com/missatge-de-confianca-pero-tambe-prudencia-davant-les-vacunes-contra-la-covid-19-per-neuromusculars/ http://asemcatalunya.com/missatge-de-confianca-pero-tambe-prudencia-davant-les-vacunes-contra-la-covid-19-per-neuromusculars/#respond Thu, 25 Feb 2021 11:10:42 +0000 http://asemcatalunya.com/?p=8343 Amb  la campanya de vacunació ja una mica avançada i quan s’estan donant hores a alguns dels nostres associats per anar-se a vacunar, era lògic i normal que la píndola informativa virtual organitzada la tarda d’aquest dimarts (23 de febrer) sobre aquestes vacunes generés gran expectació. De fet, més de 100 persones es va connectar

L'entrada Missatge de “confiança però també prudència” davant les vacunes contra la Covid-19 per a neuromusculars ha aparegut primer a Asem Catalunya.

]]>
Amb  la campanya de vacunació ja una mica avançada i quan s’estan donant hores a alguns dels nostres associats per anar-se a vacunar, era lògic i normal que la píndola informativa virtual organitzada la tarda d’aquest dimarts (23 de febrer) sobre aquestes vacunes generés gran expectació. De fet, més de 100 persones es va connectar a la plataforma Meet per tractar d’aclarir dubtes. La doctora Montse Olivé, de l’Hospital de Sant Pau i membre del Comitè d’Experts d’Asem Cat, i el doctor Daniel Natera, neuropediatra de l’Hospital Sant Joan de Déu, van tractar d’exposar -matisant que el camp de les vacunes no és la seva especialitat, tot i que són coneixedors de la matèria- en quin moment ens trobem i quines són, al seu parer, les recomanacions a seguir o tenir presents en el context actual.

Així, fent-nos un autospòiler en aquest article, començarem el text pel final i anirem a la conclusió o consell que més es va sentir, repetir i que va generar consens entre els dos experts i també per part de l’entitat. En aquest sentit, tots dos es van mostrar confiats sobre les tres vacunes que avui per avui s’estan posant a Espanya, tot i que van voler precisar que cal “prudència”, en el cas que hi hagi dubtes sobre els efectes de la vacuna i si aquesta pot ser contraproduent per a posteriors assajos o tractaments mèdics previstos en neuromusculars. En qualsevol cas, van recomanar, en general, “preguntar als metges de referència de cadascú”. La María Ramos, per la seva banda i en cas que es requereixi, també va posar Asem a disposició de qui ho necessiti per tractar d’ajudar de la forma que es pugui.

La confiança sobre les vacunes deriva, segons van precisar els doctors Olivé i Natera, “dels grans volums de voluntaris que han participat per testar les vacunes i que en tots els casos han estat per sobre de les 15.000 persones”. També, en què “s’han seguit tots els protocols”, “s’han aprovat les autoritzacions respectives” per part de les entitats competents en cada un dels espais geogràfics i s’ha fet “un gran treball de recerca, aprofitant molta de la investigació sobre coronavirus i grip aviar que ja s’havia fet prèviament”. S’han invertit ingents quantitats de recursos, tenint en compte la magnitud i impacte de la pandèmia.

El doctor Natera, en aquest sentit, va assenyalar que en aquest temps de campanya de vacunació on desenes de milers de persones ja l’han rebut en molts països i llocs del món com els Estats Units, el Regne Unit o la Unió Europea, no s’han registrat casos que donin a entendre que hi pugui haver contraindicacions per a les persones amb malalties neuromusculars. Així, es va mostrar confiat sobre la seva “seguretat” i “eficàcia”, tot i que va coincidir amb la doctora Olivé sobre la recomanació de “prudència” en el cas que hi hagi  dubtes sobre si aquesta vacuna pot o no tenir efectes més endavant sobre tractaments que estan en marxa en neuromusculars i que utilitzen adenovirus. Sobre contraindicacions en casos d’al·lèrgies a antibiòtics o altres, Olivé, va aconsellar, per minimitzar riscos, que la vacuna s’injecti en un centre mèdic, tot i que en principi, com també va assenyalar el doctor Natera, en el cas concret dels antibiòtics “no hi ha contraindicacions per a les persones al·lèrgiques”.

Interessant va ser també la intervenció inicial de Daniel Natera, en què va exposar els resultats d’un petit estudi fet a Sant Joan de Déu, publicat en una revista internacional de referència (Journal of Neurology), i que es va realitzar sobre 29 nens menors de divuit anys que havien estat contagiats (amb diagnòstic) de la covid-19. La mitja d’edat d’aquests nens va ser de vuit anys, molts tenien Duchenne, 6 tenien AME-1 i 5 tenien AME-2. Prop de la meitat no podien caminar i necessitaven de suport respiratori. La majoria eren asimptomàtics o tenien símptomes lleus, 2 van rebre tractaments i  26 dels 29 no van haver de ser hospitalitzats i van poder tornar als seus domicilis. Una de les conclusions que van extreure és que “no es van detectar majors complicacions que en nens sans” i que, probablement, “el factor protector de l’edat va ser més important que altres factors com les complicacions respiratòries o d’altres”.


Esperant que aquest article hagi pogut contribuir a aclarir alguns dubtes i exposats aquí molts dels arguments i les xifres que es van comentar aquest dimarts, quedem a la vostra disposició per tractar d’ajudar en el que sigui necessari.

 

 

 

L'entrada Missatge de “confiança però també prudència” davant les vacunes contra la Covid-19 per a neuromusculars ha aparegut primer a Asem Catalunya.

]]>
http://asemcatalunya.com/missatge-de-confianca-pero-tambe-prudencia-davant-les-vacunes-contra-la-covid-19-per-neuromusculars/feed/ 0
Campanya de vacunació contra la Covid-19: dubtes i algunes respostes (per María Ramos) http://asemcatalunya.com/campanya-de-vacunacio-contra-la-covid-19-dubtes-algunes-respostes-per-maria-ramos/ http://asemcatalunya.com/campanya-de-vacunacio-contra-la-covid-19-dubtes-algunes-respostes-per-maria-ramos/#respond Fri, 22 Jan 2021 12:29:13 +0000 http://asemcatalunya.com/?p=8285 En estos 10 meses de pandemia, que han causado miles de muertos y millones de afectados, el miedo al contagio nos ha retenido en nuestros domicilios. Y, como consecuencia de ello, la afectación en nuestro colectivo no ha sido significativa. No obstante, hoy también estamos en momentos muy complicados debido a la rápida propagación del

L'entrada Campanya de vacunació contra la Covid-19: dubtes i algunes respostes (per María Ramos) ha aparegut primer a Asem Catalunya.

]]>
En estos 10 meses de pandemia, que han causado miles de muertos y millones de afectados, el miedo al contagio nos ha retenido en nuestros domicilios. Y, como consecuencia de ello, la afectación en nuestro colectivo no ha sido significativa. No obstante, hoy también estamos en momentos muy complicados debido a la rápida propagación del virus. También, como dicen los expertos, porque lleva una muy fuerte carga viral. Sin embargo, hemos relajado nuestro comportamiento y tenemos muchas interacciones sociales, como vamos dejando testimonio en las redes sociales. Llevamos mascarilla, pero los expertos nos advierten: “No salgáis de casa, no os expongáis tanto, que hay mucho virus circulando”. Escuchemos este llamado, casi desesperado, de los expertos.

¡Evitemos la exposición al virus!

No es fácil escuchar esta recomendación cuando la vacuna ya está aquí y ha comenzado la vacunación masiva.

¿Cuándo y cómo nuestro colectivo podrá acceder a esta vacunación?
Preocupadas por este tema, ya os hemos ido adelantando información -y en el Lligam que estará a punto de llegar a vuestras manos, ya adelantábamos unas recomendaciones sobre la oportunidad de la vacuna-.
Ahora se acerca el día en que nuestro colectivo sea el candidato a la vacuna y surgen dudas que tienen que ver con la cuestión práctica.

Estas dudas son:
¿Cómo se determinan los grandes dependientes no institucionalizados? ¿En qué se basará esta categoría: en la valoración de dependencia o en el grado de discapacidad?
Entendemos que una buena herramienta sería utilizar el grado de dependencia.
En esta categoría se contempla la vacunación de las personas cuidadoras de “estos grandes dependientes”, ya sean profesionales o familiares.
Entendemos que sí, que los cuidadores son personas de riesgo: tanto para contraer como para ser propagadores de la Covid-19.

La vacunación es para mayores de 16 o 18 años, dependiendo del tipo de vacuna, pero ¿qué pasará con las familias que tienen menores, muy dependientes, a su cargo? ¿Serán candidatos a esta vacuna?
Entendemos que sí. Dado que los niños no son vacunables, obligatoriamente deben serlo sus cuidadores como medida preventiva y protectora de estos menores.

La incertidumbre no cesa, la ansiedad se dispara, las dificultades para seguir confinados aumentan. Y, la vacunación da esperanzas, pero nos surge la desconfianza sobre si nuestros gestores de salud conocen las características de los colectivos que ellos mismos han determinado o, una vez más, van de improvisación en improvisación.

Es nuestra obligación ética llamar a la prudencia, es decir: llamar a evitar los contactos sociales en nuestro colectivo. Como también es obligación nuestra hacer llegar a nuestros responsables políticos las incógnitas que nos surgen antes sus propuestas, que parecen estar improvisadas y aprobadas desconociendo las particularidades de cada colectivo (que ellos mismos han establecido).

Estamos, y seguiremos estando, alerta para evidenciar las incongruencias y para ofrecer nuestra colaboración para que este proceso de vacunación transcurra de la mejor manera posible.

L'entrada Campanya de vacunació contra la Covid-19: dubtes i algunes respostes (per María Ramos) ha aparegut primer a Asem Catalunya.

]]>
http://asemcatalunya.com/campanya-de-vacunacio-contra-la-covid-19-dubtes-algunes-respostes-per-maria-ramos/feed/ 0
Defensem el servei de fisioteràpia, ens ajudes? http://asemcatalunya.com/defensem-el-servei-de-fisioterapia-ens-ajudes/ http://asemcatalunya.com/defensem-el-servei-de-fisioterapia-ens-ajudes/#comments Tue, 26 Jun 2018 10:33:50 +0000 http://asemcatalunya.com/?p=5460 Després que el 2006 es va posar en marxa el servei de Fisioteràpia, i donat que s’han detectat algunes incidències, el passat mes de març del 2007 durant les Jornades d’Asem Catalunya del 2017 vam adquirir el compromís de defensar el servei de fisioteràpia tant des de l’administració com de part de les empreses i

L'entrada Defensem el servei de fisioteràpia, ens ajudes? ha aparegut primer a Asem Catalunya.

]]>
Després que el 2006 es va posar en marxa el servei de Fisioteràpia, i donat que s’han detectat algunes incidències, el passat mes de març del 2007 durant les Jornades d’Asem Catalunya del 2017 vam adquirir el compromís de defensar el servei de fisioteràpia tant des de l’administració com de part de les empreses i professionals i usuaris.

I és aquest 2018 que engeguem una campanya per defensar aquest servei de fisioteràpia i demanem a tots els socis i sòcies la col·laboració i implicació per tirar endavant aquest tema. Posem a disposició un full de reclamació per indicar incidències en aquest servei que farem arribar al Departament de Salut.

Descarregar formulari.

Un cop descarregat el formulari sisplau ompliu-lo i ens el feu arribar a ASEM Catalunya.

Gràcies per la vostra col.laboració.

L'entrada Defensem el servei de fisioteràpia, ens ajudes? ha aparegut primer a Asem Catalunya.

]]>
http://asemcatalunya.com/defensem-el-servei-de-fisioterapia-ens-ajudes/feed/ 1
Incidències al transport http://asemcatalunya.com/incidencies-transport/ http://asemcatalunya.com/incidencies-transport/#comments Tue, 19 Jun 2018 11:25:15 +0000 http://asemcatalunya.com/?p=6125 Per poder fer arribar millor, tant a les Administracions com a les empreses privades, les incidències que tenim, necessitem dades concretes per fer-les arribar a les persones adients: Nom i Cognoms DNI e-mail Incidència el més detallada possible: línia metro o bus, estació, etc Comentaris Dia de la Incidència Hora de la Incidència Omplir formulari Gràcies

L'entrada Incidències al transport ha aparegut primer a Asem Catalunya.

]]>
Per poder fer arribar millor, tant a les Administracions com a les empreses privades, les incidències que tenim, necessitem dades concretes per fer-les arribar a les persones adients:

  • Nom i Cognoms
  • DNI
  • e-mail
  • Incidència el més detallada possible: línia metro o bus, estació, etc
  • Comentaris
  • Dia de la Incidència
  • Hora de la Incidència

Omplir formulari

Gràcies per la vostra col·laboració.

L'entrada Incidències al transport ha aparegut primer a Asem Catalunya.

]]>
http://asemcatalunya.com/incidencies-transport/feed/ 1