AsemCatalunya – Asem Catalunya http://asemcatalunya.com Associació Catalana de Persones amb Malalties Neuromusculars. Atenció individual i familiar a persones amb Duchenne, Atrofia Espinal, Steinert, Charcot Marie Tooth, Miastenia, Fri, 05 Jul 2024 10:52:25 +0000 ca hourly 1 https://wordpress.org/?v=4.9.26 http://asemcatalunya.com/wp-content/uploads/2015/04/cropped-01-e1688122564693-32x32.png AsemCatalunya – Asem Catalunya http://asemcatalunya.com 32 32 ‘La nueva realidad y Asemcatalunya’ (opinió, María Ramos) http://asemcatalunya.com/la-nueva-realidad-y-asemcatalunya-opinio-maria-ramos/ http://asemcatalunya.com/la-nueva-realidad-y-asemcatalunya-opinio-maria-ramos/#respond Fri, 15 May 2020 16:31:26 +0000 http://asemcatalunya.com/?p=7796 La vida de Asemcatalunya transcurría de manera apacible. Nuestro principal objetivo era que los asociados nos percibieran cercanas, solícitas, atentas, dispuestas a poner en marcha cualquier mecanismo para colaborar en la solución de las dificultades que se le presentan a los asociados y para las que nos piden ayuda. Manteníamos una comunicación estrecha y canales,

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La vida de Asemcatalunya transcurría de manera apacible. Nuestro principal objetivo era que los asociados nos percibieran cercanas, solícitas, atentas, dispuestas a poner en marcha cualquier mecanismo para colaborar en la solución de las dificultades que se le presentan a los asociados y para las que nos piden ayuda. Manteníamos una comunicación estrecha y canales, siempre abiertos con las instituciones sociales. Contábamos con el espacio de “Els dijous fem salut”: lugar de encuentro, de intercambio, de ayuda. También, con los grupos socioterapéuticos, el taller de gimnasia, etc.

Estábamos ultimando la preparación de actividades, como: “Fem cultura, Fem salut”, la “Jornada médico informativa” (con el eje en el paciente, como centro del sistema y la capacidad de decidir), la “Trobada de famílies”, etc. Y llegó el virus y tuvimos que confinarnos, readaptarnos: siempre con el objetivo primordial de estar cerca de los asociados y de acompañarlos en una situación insólita como es esta pandemia. La pandemia del Covid-19 y no hay que olvidarlo: ¡somos un colectivo vulnerable!

No fue fácil tomar la decisión de confinarnos y pedimos asesoramiento al departament de Salut. Para nosotros era urgente tener criterio para saber qué hacer. Entendíamos, allá por el 13 de marzo, que no podíamos mantener las actividades grupales. Y decidimos el confinamiento, que días después se vio que era la decisión adecuada (aunque nuestra idea era que sería para un periodo de 15 días, que luego ha sido más largo).

Improvisamos sobre cómo seguir trabajando desde casa. Íbamos aprendiendo a medida que pasaban los días y teníamos que dar respuesta a las necesidades de los asociados. Este aspecto estaba cubierto, pero hubo que improvisar.

Y comenzamos a hacer lo que ahora podríamos llamar “Reflexiones durante el confinamiento”. Relatos cortos sobre la actualidad social de la pandemia. Relatos o reflexiones que cada dos o tres días enviamos a los asociados y que han sido muy bien recibidos. Esto ha permitido ir creando una cohesión de grupo, cultura de asociación. Se ha promovido la participación, a través de las respuestas de los socios, como pasó con el texto: “Sí, no estamos solos”. He de reconocer que algunas de estas reflexiones son provocadoras. Precisamente esa era la intención: provocar/reflexionar para remover conciencias, para pensar…. Asumiendo que cada uno tiene sus propias ideas.

Desde hace tiempo en la entidad veníamos pensando en la posibilidad de realizar las sesiones grupales on line. Hicimos algún intento de ponerlas en marcha, pero por falta de determinación, se fue posponiendo y no lo llegamos a materializar. Por eso, cuando los días pasaban y el confinamiento continuaba -y, a sugerencia de una asociada para hacer un encuentro on line-, fue cuando nos lanzamos a implementar esta modalidad para las sesiones grupales. La respuesta y la experiencia de los grupos socioterapéuticos mediante videoconferencia han resultado muy gratificantes. Ha sido ilusionante y muy satisfactorio vernos, saber que estábamos bien. Nos sentimos partícipes de la gran familia de Asemcat.

La atención individual ha estado muy presente y activa. Desde la distancia física, pero con la cercanía del e-mail y Whatsapp, hemos podido estar cerca de los socios, dar respuesta a sus inquietudes, movilizar recursos y acompañar en el día a día.

Está casi listo el contenido de un Manual con las ayudas sociales a nuestro alcance: manual que ha sido revisado y en el que han aportado ideas un grupo de asociadas de Asemcatalunya.  Será una de las primeras realizaciones para inmediatamente después del confinamiento.

El presente, la atención del día a día, la adaptación a la nueva realidad, no nos ha distraído de otras ramas de actuación como, por ejemplo, la búsqueda de financiación. A ello hemos dedicado muchos esfuerzos.

Trabajar el presente con ilusión, creando asociación, nos permitirá y facilitará encaminar el futuro con ambición, esperanza y muchas posibilidades. Es el momento de la nueva realidad. El momento de sumarse a este desafío confiados en que Asemcatalunya tiene un futuro prometedor, que se hará realidad con el compromiso y la colaboración de todos.

¡El futuro es vuestro!


(Foto: Pixabay)

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‘Hablemos de emociones’ (opinió, María Ramos) http://asemcatalunya.com/hablemos-de-emociones-opinio-maria-ramos/ http://asemcatalunya.com/hablemos-de-emociones-opinio-maria-ramos/#respond Tue, 28 Apr 2020 12:32:31 +0000 http://asemcatalunya.com/?p=7721 Durante mucho tiempo hemos estado invadidos por una lucha -u objetivo- como era la supervivencia. El Covid19 era omnipresente, nos cambió la rutina, nos dirigió la vida. Todos los esfuerzos, conscientes, eran para esquivar el virus. Observábamos nuestro cuerpo para detectar posibles síntomas físicos: dificultad para respirar, tos seca, malestar general, conjuntivitis, mareos, cansancio, anomia,

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Durante mucho tiempo hemos estado invadidos por una lucha -u objetivo- como era la supervivencia. El Covid19 era omnipresente, nos cambió la rutina, nos dirigió la vida. Todos los esfuerzos, conscientes, eran para esquivar el virus. Observábamos nuestro cuerpo para detectar posibles síntomas físicos: dificultad para respirar, tos seca, malestar general, conjuntivitis, mareos, cansancio, anomia, erupciones cutáneas, etc. Todos ellos síntomas del coronarivurus.

Evidentemente la identificación de estos síntomas nos produce miedo, azuzado por datos e imágenes cada día más alarmantes (sobre todo, durante las primeras semanas). Un miedo callado para no preocupar a los nuestros y, en especial, entre aquellos que nos encontrábamos separados de nuestros familiares. Un miedo a sentirnos “infectados” (esta era la palabra que se utilizaba en las comparecencias públicas). Un miedo, aunque es difícil de admitir, a la muerte ante las informaciones de miles de fallecimientos provocados por el coronavirus.

Cuando identificamos estos síntomas en nuestro cuerpo, nos ponemos a buscar respuestas y las buscamos en los recursos que la Administración ha puesto en marcha durante esta pandemia: el 061, la app stopcovid19.cat; el CAP de salut; el servicio de salud laboral; los hospitales. Y acudimos a estos servicios, donde las respuestas que nos dan son contradictorias. Tenemos miedo del Covid19 y no nos hacen los tests. Nos dicen que los síntomas podrían ser compatibles pero que: “Vuelva a casa y ya la llamaremos”. Y los síntomas continúan. Y volvemos a visitarnos y… ¡Por Dios, ahora nos dicen que las dificultades respiratorias pueden ser por un trombo de pulmón, por una pericarditis! ¡No, ahora no me asusten más!

Aparece el sentimiento de soledad, de lejanía, de preocupación por la familia que está lejos y con quienes solo nos comunicamos por videoconferencia. En esas comunicaciones nos esforzamos por dar una sensación de tranquilidad, bienestar, fortaleza, cuando nuestro interior está roto. Nos sentimos solas, desvalidas y sin un lugar o una persona ante la cual abocar todo nuestro sufrimiento. Nos hacemos fuertes para que los otros no sufran.

Ante tantas idas y venidas e informaciones vividas como contradictorias, la falta de una certeza sobre la que sostenernos hace que nos embargue la incertidumbre.

Aparece la duda: “Tendré realmente los síntomas que siento o es todo imaginario. Ya no sé lo que siento ni quién soy”.

También puede aparecer la negación: “No estoy ni preocupada, ni triste, ni ansiosa. Las informaciones que me llegan no me afectan e, incluso, no tengo miedo a la muerte. Solo quiero estar bien”.

Miedo, soledad, incertidumbre, duda, negación… sentimientos que se van alternando en nuestra cotidianidad. Los síntomas físicos continúan: estamos mal, nos sentimos cansadas, tenemos dolor. Dolor físico que, posiblemente, sea la manifestación física de ese dolor emocional al que no le damos salida pensando que no es el momento. Pero es que las emociones son como el agua: buscan su propio camino, que suele ser el cuerpo físico, para manifestarse, para aflorar, para hacerse visibles, para enfrentarnos a nosotras mismas, para decirnos de manera muy clara y transparente: “Cuídate, mímate, reconoce tus sentimientos, comparte tu sufrimiento”. Este puede ser el camino para lograr sentirnos un poco mejor.


(Foto: Pixabay)

 

 

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Xerrada 18 d’Abril: L’assistència sexual per la diversitat funcional http://asemcatalunya.com/xerrada-18-dabril-la-assistencia-sexual-per-la-diversitat-funcional/ http://asemcatalunya.com/xerrada-18-dabril-la-assistencia-sexual-per-la-diversitat-funcional/#comments Mon, 03 Apr 2017 09:30:35 +0000 http://asemcatalunya.com/?p=4601 Asem Catalunya organitza la xerrada: L’assistència sexual a la diversitat funcional. Es farà el pròxim 18 d’abril a l’auditori Can Fabra (carrer del Segre 22, Barcelona). L’objectiu és considerar l’assistència sexual com un recurs dintre de la sexualitat per les persones amb diversitat funcional. La xerrada la donarà Esther Sánchez que ja ha donat aquest any

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Asem Catalunya organitza la xerrada: L’assistència sexual a la diversitat funcional. Es farà el pròxim 18 d’abril a l’auditori Can Fabra (carrer del Segre 22, Barcelona).

L’objectiu és considerar l’assistència sexual com un recurs dintre de la sexualitat per les persones amb diversitat funcional. La xerrada la donarà Esther Sánchez que ja ha donat aquest any un altre taller d’erotització dels sentits (14 de febrer de 2017).

Inscripcions gratuïtes a info@asemcatalunya.com

Programa:

17-18:00 hores: Recepció dels assistents

18-18:15 hores: Inauguració de la xerrada a càrrec d’Asem Catalunya.

18:15-19 hores: L’assistència sexual a la diversitat funcional. Dra. Esther Sánchez, presidenta de la Associació Nacional de Salut Sexual i Discapacitat (ANSSYD).

19-19:30 hores: Col·loqui.

19:30-20 hores: Presentació novel·la “Amante de asistentas“. Sr. Sergio Cavel, autor.

20:00 hores:      Clausura a càrrec d’Asem Catalunya.

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