Més de 150 persones entre socis, professionals i associacions es van reunir el 4 i 5 de maig a les Jornades ASEM Catalunya 2018 per parlar d’assajos terapèutics

Més de 150 persones entre socis, professionals i associacions es van reunir el 4 i 5 de maig a les Jornades ASEM Catalunya 2018 per parlar d’assajos terapèutics

  Inaguració per part de Sr Albert Barberà del Departament de Salut de la Generalitat Divendres 4 de maig i dissabte 5 de maig van tenir lloc les Jornades anuals d’ASEM Catalunya, que aquest any giraven al voltant del tema “Assajos terapèutics, aspectes ètics i de comunicació”. La inauguració va anar a càrrec del Sr.

 

Inaguració per part de Sr Albert Barberà del Departament de Salut de la Generalitat

Divendres 4 de maig i dissabte 5 de maig van tenir lloc les Jornades anuals d’ASEM Catalunya, que aquest any giraven al voltant del tema “Assajos terapèutics, aspectes ètics i de comunicació”. La inauguració va anar a càrrec del Sr. Albert Barberà, director general de Recerca i Innovació en Salut, en representació del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, la Sra. Pilar Solanes, del Departament de Salut Pública de l’Ajuntament de Barcelona i van ser presentats per la Maria Ramos, Treballadora Social i gerent d’ASEM Catalunya i la Sra. Gemma Gil, Sots Presidenta d’ASEM Catalunya.

Gràcies a tothom!

Des d’ASEM Catalunya volem tornar a donar les gràcies de nou a tothom que hi va participar i agraïm especialment l’esforç dels socis i sòcies que hi van assistir, donat que per motius obvis molts tenen dificultats de mobilitat. Tot i així, més de 150 persones ens vam trobar a la Casa del Mar de Barcelona per intercanviar experiències en aquestes Jornades 2018.

Gràcies també a tots els professionals que sempre responen tan bé a les nostres crides, això significa que estan compromesos amb l’excel·lència a l’atenció a les persones amb malalties neuromusculars i les seves famílies.

Gràcies també a totes les autoritats que ens acompanyen, Carmen Santana i Jordi Jimeno, consellers del Districte de Sant Andreu, que sempre que poden, ens donen suport amb la seva presència. També a Assumpció Vilà, Síndica de Greuges de Barcelona, a la que a més d’agrair-li que assistís a la inauguració li volem agrair totes les mostres de suport al llarg del temps.

Gràcies a Eliseu Oriol, Director General de Serveis Territorials del Departament de Treball, Afers Socials i Famílies, per què la seva presència, per nosaltres significa un reconeixement a la nostra entitat i a la tasca que hem desenvolupat.

I de nou i molt especialment, al Sr. Albert Barberà, que amb la seva presència fa que ens sentim recolzats i posem a les seves mans moltes de les nostres esperances.

 

Aposta ferma per la recerca

Des d’ASEM Catalunya vam demanar un compromís i actitud ferma envers la recerca. I a la inauguració, es va destacar que la recerca és una prioritat, i que s’ha de facilitar un marc i estructures de recerca.

El Sr. Albert Barberà en un moment de la seva intervenció va citar Kennedy: “No pensis què pot fer el país per tu sinó tu pel país” i ens va emplaçar a treballar tots junts i oferint-se també a col·laborar amb nosaltres.

Es va parlar també del rol actiu del pacient i com l’incorporem, quin impacte té la recerca sobre els pacients i sobretot que puguem creixer tots junts.

Aquest rol del pacient, ja el ve reivindicant fa temps ASEM Catalunya. Nosaltres ja vivim cada dia amb les dificultats.

Presentació del Manual de Rehabilitació Respiratòria per a Persones amb Malalties Neuromusculars.

Les jornades van començar divendres tarda amb la presentació del Manual de Rehabilitació Respiratòria per a Persones amb Malalties Neuromusculars (tots els assistents es van endur un exemplar).

La idea del Manual va agafar força a les Jornades del 2017 i aquest any s’ha fet realitat.

La sessió va ser presentada per Maria Ramos, gerent d’ASEM Catalunya, i va anar a càrrec de Bernat Planas, Unitat de rehabilitació Cardiorespiratòria de la Vall d’Hebron, de Conchita Closa, Corporación Fisiogestión i de Víctor Castelló, Vivisol Ibérica S.L.

El Manual està disponible per descàrrega al nostre web: www.asemcatalunya.com

Conchita Closa de Corporación Fisiogestión va destacar el pròleg del Dr. Teixidó: “les coses petites no són coses menors” i que aquest és un gran manual.

Bernat Planas – Coautor, va destacar la necessitat de formació, formació i formació pels fisioterapeutes. ASEM Catalunya, per cert, ha pres nota d’aquesta demanda i pròximament farem aquesta formació per a professionals.

Victor Castelló, co-autor, va parlar de la importància que tots els actors parlin entre ells. Als pacients els aporta seguretat quan veuen a tots els actors junts. Hem de treballar amb objectius comuns, perquè quan ens veuen junts i ens veuen avançar junts, els dóna més seguretat.

Nova app ASEM Catalunya

Tot seguit vam presentar la nova app per Android (que ja està disponible a la PLAY STORE) i que està desenvolupada per en Cristian González (estudiant de l’URL i soci d’ASEM Catalunya). El va acompanyar el Xavier Senmartí, Vicedegà d’estudiants de La Salle, Universitat Ramon Llull.

Recordeu que el Cristian va rebre el Premi Fem Pinya a la Participació en l’última edició del novembre passat.

Xavier Senmartí va destacar les ganes constants de fer coses del Cristian i les seves aptituds.

Els assistents a les Jornades van ser els primers en poder baixar-se l’app i seguir les explicacions de les seccions i utilitats en viu i en directe.

 

Sessions informatives sobre assajos terapèutics a càrrec dels principals neuròlegs de Catalunya

Diversos professionals de la neurologia de diferents hospitals catalans van explicar als socis, familiars, altres associacions i persones interessades tots els temes al voltant d’aquests assajos en un matí de dissabte molt intens. El matí va constar de tres parts:

 

Sessió 1: Aspectes ètics dels assajos terapèutics. Desenvolupament d’un assaig: Fases, finançament, autorització del comitè ètic, etc.

Aquesta taula la va presentar el Dr. Carlos Ortez, de Hospital Sant Joan de Déu, que tenia com ponents: la Dra. Teresa Pàmpols, Hospital Clínic, Dr. Manel Fontanet, CatSalut.

Ambdòs van estar d’acord que a part de complir les lleis, en els assajos és molt important l’aspecte ètic. Un assaig ha de demostrar eficàcia, seguretat i qualitat.

El balanç dels beneficis –riscs ha de ser positiu. L’assaig ha de demostrar que els canvis en el pacient són causa directa del medicament. S’ha de tenir una hipòtesi a priori, una pregunta única clara i mesurable i obtenir una resposta clara. En els assajos s’ha de fer medicina basada en l’evidència.

 

Sessió 2: Selecció de pacients. La informació a les famílies. El compromís de les famílies.

El Dr. Jaume Colomer, de l’Hospital Sant Joan de Déu va presentar els ponents de la taula: Dra. Francina Munell, Hospital Vall d’Hebron, Dr. Josep Gámez, Hospital Vall d’Hebron i Sr. Xavier Bulbena, ASEM Cat.

La Dra. Munell va comentar que és important conèixer bé la malaltia i que esperem que hi pugui haver assajos per màxim el nombre de malalties possible, però s’ha de vigilar perquè l’eficàcia depèn del moment que s’aplica. Un medicament pot fer que no avanci la malaltia, però encara que no porti a la cura, si és eficaç, benvingut en l’etapa que sigui.

Segons els membres de la taula, el futur és ara i hem de hem de començar.

Es va voler destacar també que cada persona està en fases diferents, i si es fa que entri tothom en els assajos, seria un procés molt llarg. Hem de limitar-ne la participació perquè si no s’eternitzarien. En el cas dels nens i nenes, el més important és estalviar el patiment sempre que es pugui.

El Dr. Gámez va parlar de la importància del consell genètic, i que això també es pot considerar un tractament efectiu. La malaltia no es pot frenar molts cops, però si podem anticipar-nos amb tractaments multidisciplinaris, tractaments simptomàtics i també pot resultar molt positiu.

El Sr. Xavier Bullbena, soci d’ASEM Catalunya, va compartir la seva inquietud sobre com podem saber els pacients a quin equip finançar en tot aquest món dels assajos.

 

Sessió 3: Comunicació dels resultats: del laboratori a la clínica. Les expectatives dels malalts i les seves famílies

Va presentar la taula la Dra. Maria Salvadó, Vall d’Hebron Barcelona Hosp. Campus (FOTO) Ponents: Dr. Miguel Ángel Rubió, Parc de Salut Mar Dra. Montse Olivé, Hospital Universitari de Bellvitge Sr. Àlex Roca, ASEM Catalunya

El Dr. Rubio va centrar la seva xerrada en la problemàtica dels assaigs clínics a les malalties neuromusculars i en el baix nombre de persones amb aquestes malalties minoritàries.

La Dra. Olivé va explicar que els assajos no són resultat de l’atzar, es comença sempre amb una hipòtesi. Què vol dir servir per a una malaltia? Millorar en quin aspecte? D’aquesta hipòtesi en deriva la conclusió. I hem de tenir eines adients per mesurar, i sobretot hem de tenir en compte el nombre d’observacions que ho faran més fiable, més real. Si el resultat no és estadísticament significatiu, no serveix. Va demanar als pacients, més confiança en els seus metges.

La taula també va comentar que és difícil garantir l’aval estadístic. La informació d’un bon assaig ha de ser clara i transparent, en un llenguatge entenedor. I també es va destacar que no és igual d’útil per tots els pacients de la mateixa malaltia, ni segons l’estat.

Els pacients han de saber que el metge sempre vol curar, sinó es dóna una medicació, és per algun motiu i es va demanar confiança en els metges i també, esperança, que és real. Hi ha llum.

Testimoni personal d’Àlex Roca: les tres fases des que al seu fill li van diagnosticar Miopatia tubular.

Fase 1: Primer estàs a la fase de negació, desconeixement, és un primer escenari altament emocional, de confusió. És un punt complicat entre metges. És la destrucció del teu projecte de vida i penses “Tant de bo tingui la més lleu”. Busques informació i Google és l’infern. Necessites saber, veus hi ha alguna cosa però no és efectiu. Tot es transforma en una tortura. No entens res. I l’especialista, tampoc et pot ajudar. El teu fill no serà el nen perfecte QUE HAVIES SOMIAT. Però ho acabes assimilant.

Fase 2: Surts al carrer a veure què hi ha, ja estàs en el teu dia a dia, la teva primera línia d’informació és el teu especialista, però segueixes sol. Veus que s’hi fan assajos a Silicom Valley, wow! i fas el salt, des de Vic! Necessites parlar amb altres afectats, però en el nostre cas, Silicon Valley, ens queda molt lluny. Tot és molt fred, la distància, períodes massa llargs. Tens tantes esperances. Busques una cura pel teu fill, però també millores, que també és important, però el temps juga en contra i els efectes són devastadors. Busques una comunicació directa però és difícil i aquí entren les associacions com ASEM Catalunya, que estan més a la vora, i tots els grups i activitats fora de l’entorn de l’hospital com ara aquestes Jornades, ens ajuden. Tens informació directa, en viu, entres en contacte amb gent, crees vincles. 

Fase 3: En aquesta fase em vaig convertit en abaixador, volia que la informació que jo necessito, també arribi a tothom, per poca que sigui. Cada gota d’informació es converteix en esperança. La informació no flueix tant de dalt a baix, va molt en horitzontal entre famílies i els metges estan oberts a rebre informació de les famílies.

Un testimoni que ens va arribar a tots molt endins però sobretot ens va ajudar a entendre què passen les famílies en el moment del diagnòstic.

 

Tallers molt participatius i enriquidors

Dissabte tarda vam tenir tres tallers molt participatius amb temes diversos que en general van confirmar l’interès pels temes, ja que en tots va faltar temps i inclús s’han posat data ja a segones i terceres trobades.

Taller: El pas del sistema d’atenció precoç al sistema ordinari

El taller va ser moderat per l’Elisa Thomas del CDIAP AGALMA. Arran del cas d’una família sòcia d’ASEMCat, vam recollir les preocupacions tant de famílies com de professionals i ASEMCat en la continuitat de l’atenció per el vuit que es produeix quan s’acaba el tractament als CDIAPS al voltant dels 6 anys.

Tot i que es considera que hi ha recursos, accedir-hi és molt complicat i demanem una prolongació en el temps del servei que s’ofereix als CDIAPS.

Taller: Viure la nostra sexualitat

Va ser una sessió molt completa que va començar amb una mica d’història dels dildos a càrrec d’ANSSYD (Associació Nacional de Salut Sexual i Discapacitat) que va intentar trencar amb alguns dels tabús en temes de sexualitat.

YOWIC, va completar la sessió presentant joguines sexuals que es poden adaptar a persones amb diversitat funcional i limitacions en la capacitat motriu.

La sexualitat també és un tema important i forma parta de la nostra salut integral.

Taller: El rol de les associacions en la captació de fons per a la recerca

Van moderar la sessió Carles Sánchez i Maria Ramos, ASEM Catalunya.

Va estar una estona molt i molt animada amb moltes veus i experiències diferents. Tots vam estar d’acord que hem de treballar junts, sumar sinergies.

Hem de rendibilitzar millor les nostres actuacions i per això calen més reunions per coordinar-nos i ens vam emplaçar a una nova sessió de treball de més durada.

Cloenda

Les Jornades van acabar amb una actuació molt festiva de la Coral Súnion amb temes variats, entre ells l’Alelluyah de Leonard Cohen. Un fi de festa amb molt bona energia.

 

Unes Jorndes 2018 memorables!

Volem donar les gràcies a tothom que ho va fer possible! G R À C I E S ! ! !

Jornades ASEM Catalunya 2018

Flickr Album Gallery Powered By: Weblizar

 

 

 

Asem Catalunya
Asem Catalunya
ADMINISTRATOR
Perfil

Posts Carousel

Deixar un missatge

El teu email no serà publicat. Es requereixen els camps marcats amb *

Cancel reply

Uso de cookies

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.plugin cookies

ACEPTAR
Aviso de cookies