FEDER: Campanya Dia Mundial de les Malalties Rares

FEDER: Campanya Dia Mundial de les Malalties Rares

A continuació reproduïm una informació que ens han enviat des de la FEDER pel Dia Mundial de les Malaties Rares, convidant i animant a tothom que ho vulgui a participar i/o col·laborar en les tasques de difusió, explicant els seus casos particulars, experiències, etc. Estimados socios: Estamos trabajando en la campaña por el Día Mundial

A continuació reproduïm una informació que ens han enviat des de la FEDER pel Dia Mundial de les Malaties Rares, convidant i animant a tothom que ho vulgui a participar i/o col·laborar en les tasques de difusió, explicant els seus casos particulars, experiències, etc.


Estimados socios:

Estamos trabajando en la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021. Una iniciativa que es posible gracias a vuestro apoyo, al de todas las entidades que formáis parte de FEDER, motor de nuestra acción a lo largo de todo el año.

Este año, continuaremos el camino iniciado en campañas anteriores para continuar posicionando las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria. Pero lo hacemos más alineados que nunca con las organizaciones internacionales y en una realidad marcada por la COVID-19.

 Por ello, este 2021 queremos trasladar en qué punto estábamos antes, durante y tras la crisis sanitaria, reflexionado sobre la situación que hemos vivido con motivo de la COVID-19 como paradigma de la situación de las enfermedades raras: si hubiéramos apostado por la atención de las enfermedades raras, ¿habríamos estado más preparados para afrontar la pandemia?

La COVID-19 ha puesto de relieve la importancia de la de la coordinación social y sanitaria, de la investigación como única fórmula para lograr una solución o de la importancia de contar con estructuras que asegure el acceso a la prevención, diagnóstico y tratamiento. Lo mismo que desde la familia FEDER venimos defendiendo en las dos últimas décadas.

 Este 2021 queremos incidir en todo lo que la crisis sanitaria ha supuesto, pero también en las evidencias que nos deja. Y, si históricamente habéis sido la pieza clave de nuestro Día Mundial, este 2021 es más necesario que nunca.

  El punto de partida es toda la información que nos habéis trasladado a lo largo de todo 2020. Ahora, damos un paso más, porque queremos que sigáis siendo el eje vertebrador de la campaña y, por ello, os invitamos a formar parte activa de la campaña:

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Participa en el desarrollo de la creatividad

 En primer lugar, como protagonistas de la creatividad (cartel y materiales de difusión).

Actualmente estamos trabajando en el desarrollo del concepto creativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021, es decir, cartelería y materiales de difusión con los que hacer visible la campaña.

Como sabéis, el cartel es la principal carta de presentación de la campaña. Será más internacional que nunca, integrando los colores corporativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras (rosa, azul y verde), incluyendo los valores de la familia FEDER y haciendo referencia a los retos y oportunidades en enfermedades raras surgidos con motivo de la pandemia.

  

¿Qué criterios son necesarios para poder participar en el cartel?

La presentación de las candidaturas debe ser por parte de las entidades miembro de FEDER: Solo se valorarán los testimonios presentados a través de las entidades federadas.

Se designarán dos personas para participar en el cartel con el objetivo de asegurar:

o   Igualdad de género.

o   Representatividad de las ER en edad pediátrica y en edad adulta.

Localización geográfica. La sesión fotográfica se llevará a cabo en la sede de FEDER en Madrid, por lo que debido a la excepcionalidad de la situación que vivimos por el coronavirus, se priorizarán aquellos casos ubicados en esta Comunidad Autónoma.

Disponibilidad: Es imprescindible que la persona tenga disponibilidad para la fecha en la que se celebre la sesión de fotos (se prevén dos fechas: miércoles 20 de enero o algún día por confirmar de la semana del 25 de enero).

También se valorará positivamente que pueda asistir a la rueda de prensa de presentación de la campaña así como en solicitudes de medios de comunicación.

Que sean patologías con menor representatividad dentro de las acciones de sensibilización de FEDER.

Adecuación al mensaje de campaña: Se tendrá en cuenta que la persona candidata cuente con experiencias personales para trasladar:

o   el impacto de la COVID-19 en la atención de su enfermedad.

o   el papel del tejido asociativo frente a la COVID-19.

o   evidencias de cómo mejoras en el abordaje de la enfermedad podrían servir de buena práctica frente a la pandemia.

 

v ¿Te animas?

Si te animas a participar en nuestro cartel y materiales creativos de difusión, por favor, rellena el siguiente formulario para conoceros un poco mejor, antes del 18 de enero.

Accede al formulario pinchando en este enlace.

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Participa en el vídeo conmemorativo

La gran acogida de nuestro vídeo por el XX Aniversario en el Acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020 es una buena práctica que queremos mantener.

Por eso, aprovechando que la crisis del coronavirus nos ha llevado a estar más conectados que nunca, queremos desarrollar un nuevo vídeo con el que trasladar audiovisualmente los mensajes de nuestra campaña.

Desde FEDER te facilitaríamos el guion (sería una pequeña frase) y tan sólo tendrías que disponer de 5 minutos y un smartphone con el que grabarte desde casa. Después, sólo tendrías que enviarnos el vídeo y nosotros nos encargamos de construir el puzle.

 

v ¿Te animas?

Si te apetece formar parte de los materiales audiovisuales de nuestra campaña, por favor, rellena el siguiente formulario con tu motivación antes del 4 de febrero.

Accede al formulario pinchando en este enlace.

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Mesa de expertos del Acto oficial por el Día Mundial de las ER

Como cada año, nuestro objetivo es desarrollar el Acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En él, presentaremos los principales mensajes de nuestra campaña a través de diferentes momentos.

Uno de ellos será el desarrollo de diferentes mesas debate. En una de ellas, queremos trasladar el papel del tejido asociativo como principal proveedor de servicios y a través de centros de atención integral, más aún en un momento de crisis como el inicio de la pandemia y el establecimiento del Estado de Alarma.

Nota importante: El desarrollo de este acto está condicionado por las circunstancias excepcionales vinculadas a la COVID-19 y su desarrollo estará sujeto a las circunstancias y recomendaciones sanitarias.

  

¿Qué criterios son necesarios para poder participar en la mesa del Acto oficial?

La presentación de las candidaturas debe ser por parte de las entidades miembro de FEDER: Solo se valorarán los testimonios presentados a través de las entidades federadas.

Igualdad de género. Se designará a 1 persona para participar en la mesa con el objetivo de asegurar la igualdad de género con respecto al resto de ponentes de la misma.

Localización geográfica. El desarrollo del acto está previsto que se lleve a cabo en Madrid, por lo que debido a la excepcionalidad de la situación que vivimos por el coronavirus, se priorizarán aquellos casos ubicados en esta Comunidad Autónoma.

Disponibilidad: Es imprescindible que la persona tenga disponibilidad para la fecha en la que se celebre el acto.

Que sean patologías con menor representatividad dentro de las acciones de sensibilización de FEDER.

Adecuación al mensaje de campaña: La persona candidata debe trasladar cómo su asociación de referencia ha respondido a la crisis de la COVID-19, manteniendo activos servicios para las familias.

 

 v ¿Te animas?

Si cumples los criterios anteriores y puedes aportar la experiencia de tu asociación, por favor, rellena el siguiente formulario para conoceros un poco mejor antes del 11 de febrero.

Accede al formulario pinchando en este enlace.

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Testimonios

Para hacer llegar nuestro mensaje y reivindicación a la sociedad necesitamos que ésta conozca lo que supone convivir con una enfermedad poco frecuente, así como la importancia de la investigación de estas patologías.

Por ello, y con el objetivo de hacer visible vuestra realidad, nos gustaría poder contar con vuestros testimonios sobre:

o   El impacto de la COVID-19.

o   El impulso de la investigación desde tu asociación.

o   Cómo tu asociación ofrece servicios y atención a las familias.

o   Logros de transformación social que hayáis logrado como entidad.

Si tienes algo que contar, ¡cuenta con nosotros para poder darle voz!

 

Estos testimonios se compartirán en todos los canales de FEDER:

–          Web de FEDER.

–          Web del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

–          Redes sociales de FEDER.

–          Newsletter.

–          Boletines internos.

–          Medios de comunicación.

Si estás interesado en compartir tu experiencia y la de tu asociación, envía tu testimonio (un folio aproximadamente) junto a tus datos personales (asociación, nombre y apellidos, patología, teléfono e email) a e.mora@enfermedades-raras.org.

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Agenda de eventos: envía tu evento para difusión

El movimiento asociativo desarrolláis cientos de actividades en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras para sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de estas patologías.

Por esta razón, desde FEDER queremos hacer visible las acciones y proyectos que lleváis a cabo, y que suponen una de las movilizaciones más importantes en el marco del Día Mundial.

Os invitamos a que podáis registrar vuestros eventos en el siguiente formulario.

Accede al formulario aquí.

  

Nota importante: Para completar la información, se aconseja enviar la información adicionalmente a participacion@enfermedades-raras.org

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Ampliamos el plazo de solicitud de Cartelería

Queremos recordarte que puedes solicitar el material de campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021 a través del siguiente link:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSev05SwEj4CgcTtgoYhcCFosOwCbeMxcqLuOvuVQ8papMbloQ/viewform

Plazo de solicitudes: 28 de enero.

Para más información contacta con el Área de Participación Asociativa: participacion@enfermedades-raras.org.

  

Recibe un cordial saludo,

 

Juan Carrión – Presidente de FEDER

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