Dia Mundial de Conscienciació de la Distròfia muscular de Duchenne i Becker (7 de setembre)

Dia Mundial de Conscienciació de la Distròfia muscular de Duchenne i Becker (7 de setembre)

ASEM Catalunya es suma a la campanya de sensibilització pel Dia Mundial de conscienciació de la Distròfia Muscular de Duchenne i la Distròfia Muscular de Becker. Ambdós són malalties neuromusculars caracteritzades per l’atròfia i la debilitat muscular progressiva, com a conseqüència de l’afecció dels músculs esquelètics, llisos i cardíacs. La Distròfia Muscular de Duchenne és possiblement la més coneguda sense ser

ASEM Catalunya es suma a la campanya de sensibilització pel Dia Mundial de conscienciació de la Distròfia Muscular de Duchenne i la Distròfia Muscular de Becker. Ambdós són malalties neuromusculars caracteritzades per l’atròfia i la debilitat muscular progressiva, com a conseqüència de l’afecció dels músculs esquelètics, llisos i cardíacs.

La Distròfia Muscular de Duchenne és possiblement la més coneguda sense ser la més freqüent, afecta 1 de cada 3.500 naixements. La causa és l’absència d’una proteïna en el citoplasma, la distrofina. Els símptomes apareixen quan els infants comencen a asseure’s, posar-se dret, a caminar amb retard, caure sovint i moltes dificultats per aixecar-se de les caigudes.

Es va produint un dèficit motor progressiu que li impedirà pujar escales, caminar, utilitzar els braços… arribant a una gran dependència. Per tant, amb les famílies d’afectats per distròfia muscular l’angoixa és permanent d’ençà que es confirma el diagnòstic.

És una malaltia crònica greu, pel que l’abordatge ha de ser global i incloure a tota la família, perquè és el nucli familiar el que pateix la malaltia.

La Distròfia Muscular de Becker és causada per l’alteració genètica del mateix gen que la Distròfia Muscular de Duchenne però no produeix l’absència total de la proteïna distrofina sinó una reducció parcial d’aquesta o una alteració de l’estructura. En aquests casos l’evolució i grau de debilitat és més lleu i menys progressiu.

Des d’ASEM Catalunya pensem que és necessària una atenció integral que inclogui els aspectes biopsicosocials per les distròfies musculars. El Dia Mundial de Conscienciació amb la Distròfia Muscular de Duchenne i Becker és una gran oportunitat per donar a conèixer aquestes patologies, reivindicant un major compromís amb la investigació científica i l’atenció integral.

 

 

Asem Catalunya
Asem Catalunya
ADMINISTRATOR
Perfil

Posts Carousel

Deixar un missatge

El teu email no serà publicat. Es requereixen els camps marcats amb *

Cancel reply

Uso de cookies

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.plugin cookies

ACEPTAR
Aviso de cookies