Document traduït pel Dr. Miguel Ángel Rubio, de forma urgent, solidària i amb molt d’afecte, per a què estigui a l’abast de tots. Molt agraïts.

31 de Març, París – EURORDIS – Rare Diseases Europe es mostra alarmada pels informes de membres d’organitzacions i persones independents que assenyalen que persones amb malalties minoritàries estan sent discriminades en les pràctiques d’atenció de cures intensives dissenyades per orientar als metges d’urgències/UCI en la priorització de pacients durant la pandèmia de Covid-19 (casos documentats a Alemanya, Països Baixos, Espanya, Regne Unit i Suïssa, i basat en informes no documentats de Bèlgica, França i Itàlia).

Instem als responsables polítics i a les autoritats d’Europa i d’arreu del món a no deixar enrere persones que pateixen malalties cròniques greus, malalties minoritàries o discapacitats durant aquesta crisi, i a prendre mesures per protegir aquestes poblacions d’acord amb les propostes que es mostren a continuació.

Terkel Andersen, president del Consell, EURORDIS, va comentar: “Elogiem els esforços i simpatitzem profundament amb tots els professionals sanitaris que lluiten actualment contra el COVID-19 a primera línia. No obstant això, les persones que viuen amb una malaltia minoritària es troben entre els grups més vulnerables de la societat. Les seves malalties són condicions molt complexes, sovint cròniques i molt greus, que generen necessitats d’atenció específica. La seva vulnerabilitat s’agreuja durant l’actual crisi. Això és encara més rellevant en el cas de les persones afectades de malalties minoritàries d’immunodeficiència o en el cas d’ús d’immunosupressors (inclosos càncers rars i pacients trasplantats d’òrgans), malalties minoritàries pulmonars com la fibrosi quística o la telangiectàsia hemorràgica hereditària, i malalties neuromusculars minoritàries com ara la distròfia muscular de Duchenne i l’amiotròfia espinal (AME). ”

EURORDIS preveu un elevat empitjorament del risc per a les persones que pateixen una malaltia minoritària les pròximes setmanes als països on el nivell de pacients amb símptomes severs aviat sobrepassarà als llits d’UCI i les capacitats de suport ventilatori. Segons l’anàlisi inicial, aquest podria ser el cas a Bèlgica, França, Islàndia, Itàlia, Països Baixos, Portugal i Espanya.

Yann Le Cam, conseller delegat d’EURORDIS: “Sentim històries impactants de violacions dels drets de les persones que viuen amb una malaltia minoritària i de discriminació contra ells en les directrius de triatge. Això no és acceptable. L’equitat en pacients amb malalties minoritàries també implica que la igualtat pot no ser suficient; els pacients amb malalties rares són una població altament vulnerable per a qui s’han d’aplicar mesures especials addicionals per garantir la seva salut. Com pot una guia clínica en l’any 2020 basar el triatge segons el valor de la persona a la societat, o excloure les persones amb discapacitats intel·lectuals?”.

Va afegir: “Els metges de la UCI no han de quedar cegats per idees preconcebudes sobre malalties minoritàries ni actuar per ignorància quan el coneixement està disponible. Com hem sentit des d’altes instàncies del govern dels Estats Units: ‘A les persones amb discapacitat no se’ls pot negar l’atenció mèdica a partir d’estereotips, valoracions de qualitat de vida o judicis sobre el valor relatiu d’una persona segons la presència o absència de discapacitat o per raons d’edat ‘. Per a la salut i el benestar de les persones amb malalties minoritàries, però també com a part dels esforços per aturar la propagació de COVID-19 i reduir la necessitat de triatge a les UCI’s, un objectiu primordial hauria de ser prevenir que les poblacions vulnerables siguin infectades per COVID-19. EURORDIS fa una crida als metges per exercir la medicina com a art, fent ús de la seva experiència, observacions i brúixola moral per decidir com prioritzar els malalts”.

(Les nostres propostes per ajudar els proveïdors de salut durant la crisi)

A continuació proposem les mesures especials a tenir en compte pels organismes mèdics, autoritats sanitàries nacionals, així com pels proveïdors de salut que es troben a primera línia lluitant contra el COVID-19 per proporcionar una atenció òptima:

• Una revisió immediata de totes les directrius de triatge que puguin conduir a la discriminació o no priorització de les persones que viuen una malaltia minoritària durant el tractament amb COVID-19, en particular a les unitats de cures intensives.

Les guies d’atenció de les unitats de cures intensives han de ser no discriminatòries i respectuoses amb els principis d’ètica fonamental i s’han de basar en “l’adequació clínica i proporcionalitat dels tractaments” †. Haurien d’estar alineades amb les lleis internacionals, en particular amb la Convenció de les Nacions Unides sobre els Drets de les Persones amb Discapacitats (articles 11 i 25) i la Declaració Universal de la UNESCO sobre Bioètica i Drets Humans, així com amb les directrius ètiques mèdiques en en situacions catastròfiques.

L’adopció immediata de mesures / protocols concrets per a la provisió d’assistència sanitària d’emergència durant la crisi del COVID-19, garantida per les complexes necessitats de pacients amb malalties minoritàries, com per exemple:

-Dirigir esforços per assegurar llits suficients de la UCI (també en hospitals temporals) i suport ventilatori per evitar el triatge.

– Quan un pacient amb malaltia minoritària presenti símptomes de COVID-19, el metge d’UCI ha de contactar amb el metge habitual del malalt o amb un centre expert pels antecedents específics de la malaltia i establir el pla de tractament del pacient.

– Per a les persones que viuen una malaltia minoritària, els membres de la família tenen un paper crucial en el tractament i l’atenció. Els cuidadors són experts en la malaltia i en les necessitats específiques de la malaltia i, per tant, se’ls hi hauria de permetre assistir a la UCI i donar suport als metges en el seu pla de cura i atenció.

– Unitats hospitalàries especials temporals dedicades particularment a pacients vulnerables amb malalties minoritàries afectats de COVID-19 han de ser considerades sempre que sigui possible (per exemple, per a pacients amb malalties neuromusculars, pulmonars o immunodeficiències). Aquests s’han de localitzar en hospitals que ja disposen d’expertesa altament especialitzada en malalties minoritàries (com ara els centres membres de la xarxa de referència europea).

– L’ús del Sistema de Gestió del Pacient Clínic (CPMS: Clinical Patient Management System) per agilitar els intercanvis entre els experts de xarxes de referència europees en malalties minoritàries per als pacients afectats per COVID19, d’acord amb l’anunci de la Comissió Europea que estableix el model de l’ERN-CPMS com a inspiració del nou sistema de suport a la gestió clínica pel COVID-19.

– Les persones que pateixen una malaltia minoritària han de ser incloses com a població prioritària entre les mesures preventives per aturar la propagació del COVID-19. Durant el període de contenció, els cuidadors de pacients amb malalties minoritàries més vulnerables davant del COVID-19 haurien de ser testats sistemàticament (o testats a petició) amb tests moleculars i serològics. Haurien de rebre mascaretes / equips de protecció invidividuals com a prioritat quan la seva disponibilitat ho permeti més enllà de l’atenció sanitària /social pels professionals.

† Comité de Bioètica de la República de San Marino, Sol.licutd urgent per una opinió en qüestions etiques relacionades sobre l’ús de ventilació invasiva en malalts de totes les edats amb discapacitats importants en relació a la pandemia Covid-19, 16 de Març 2020: http://www.sanita.sm/on-line/home/bioetica/comitato-sammarinese-dibioetica/documents-in-english/documento2116023.html

Sobre EURORDIS – Rare Diseases Europe:

EURORDIS- Rare Diseases Europe és una aliança única i sense ànim de lucre, que aplega més de 900 organitzacions de malalts amb patologia minoritària de 72 països que treballen junts per millorar la vida dels 30 milions persones que viuen amb una malaltia minoritària a Europa. Connectant pacients, famílies i grups de pacients, a més de reunir totes les parts interessades i mobilitzar la comunitat de malalties rares, EURORDIS reforça la veu del pacient i configura la investigació, les polítiques i els serveis al pacient.

Traduït per ASEM Catalunya / Dr. M. A.Rubio; del document original publicat el 31 de Març del 2020, “Rare disease community raises alert over discrimination in critical care guidelines during COVID-19 pandemic, EURORDIS urges immediate action and proposes concrete solutions“ i que el podeu trobar a: https://download2.eurordis.org/pressreleases/EURORDISstatement_COVID19Triage.pdf

(Foto: Gerd Altmann. Pixabay)