Aquest 2018, moment en que es compleixen 10 anys des que es va celebrar per primera vegada el Dia Mundial de les Malalties Rares, el moviment internacional ha coincidit a fer una crida a la recerca d’aquestes patologies que afecten més de 300 milions de persones a tot el món.

El Dia de les Malalties Rares, que se celebra el 28 de febrer, ofereix als participants l’oportunitat de formar part d’una crida global, als responsables polítics, companyies i professionals sanitaris per implicar cada vegada més i d’una manera més eficaç als pacients en investigacions en malalties rares.

El Dia Mundial enguany fa èmfasi en la importància de la recerca com a motor del canvi en el que es partícip cada vegada més i més eficaçment als pacients. Tanmateix, es posa l’accent en portar la recerca a nivell internacional, doncs només així es pot garantir la investigació en malalties minoritàries de forma eficient per un millor i més ràpid diagnòstic i per reduir el nombre de persones a tot el món que s’enfronten al repte diari de viure amb una malaltia minoritària no diagnosticada.

Amb la mirada a les European National Networks (ERNs) s’espera en un futur que aquestes xarxes donin resultats concrets per a desenes de milers de pacients amb malalties minoritàries. D’aquesta manera no hauran de buscar mai més respostes a cegues i es podran beneficiar dels millors coneixements especialitzats disponibles a Europa.

Les ERNs ajudaran a garantir un ús més eficient dels recursos, amb un impacte positiu a la sostenibilitat dels sistemes d’assistència sanitària nacionals. Les xarxes a més de tenir el potencial de fomentar les col·laboracions internacionals i millorar l’accés a l’assistència sanitària, ajudaran a convertir Europa en un centre d’activitat en matèria de malalties minoritàries i complexes.

Participa en el Dia de les Malalties Rares 2018

‘El Dia de les Malalties Rares és per a tothom: pacients, familiars, cuidadors, membres del públic en general, responsables polítics, autoritats, representants de la indústria, investigadors i professionals sanitaris!

Més info a www.rarediseaseday.org i a www.malaltiesminoritaries.org.

RECULL ACTIVITATS

_Jornada amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya
Sala d’Actes del Pavelló Docent, Hospital Universitari Vall d’Hebron
Passeig de la Vall d’Hebron, 119-129, Barcelona

Més info e inscripcions

_Hospital de Can Ruti i  Institut Guttmann:

Més informació i inscripcions

_Jornada malaties Minoritàries a Reus – 16 de Març

Programa i Inscripcions Dia Mundial MM Reus