28 de febrer, dia mundial de malalties minoritàries 2019

28 de febrer, dia mundial de malalties minoritàries 2019

El Dia de les Malalties Rares, que se celebra el 28 de febrer, ofereix als participants l’oportunitat de formar part d’una crida global, als responsables polítics, companyies i professionals sanitaris per implicar cada vegada més i d’una manera més eficaç als pacients en investigacions en malalties rares. El tema escollit des d’Europa per aquesta 12ª

El Dia de les Malalties Rares, que se celebra el 28 de febrer, ofereix als participants l’oportunitat de formar part d’una crida global, als responsables polítics, companyies i professionals sanitaris per implicar cada vegada més i d’una manera més eficaç als pacients en investigacions en malalties rares.

El tema escollit des d’Europa per aquesta 12ª edició del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries és “Apropant els serveis de suport als pacients”, on es posa l’accent en la necessitat d’un millor accés als diferents serveis de suport als pacients. El Dia Mundial és una oportunitat per fer una crida per una major coordinació de tots els serveis sanitaris, socials i de la comunitat per tal d’assegurar que aquests serveis siguin realment eficaços i accessibles a les persones que viuen afectades per una malaltia minoritària en tot el món.

A Catalunya, sota el lema “Fem pinya, fem benestar” ens sumem en posar en valor la necessitat de treball en xarxa i de coordinació entre els serveis socials i d’atenció sanitària. Tanmateix es posa l’accent en continuar millorant l’accés als serveis de suport als més de 400.000 afectats per una malaltia minoritària a Catalunya, per tal es pugui fer front amb èxit els reptes addicionals del seu dia a dia.

 

Activitats:

25 de febrer de 2019: “Aspectes psicosocials de les persones que viuen amb malalties minoritàries”. 18.30 h al Centre Cívic Les Tovalloles de Sant Feliu de LLobregat (FECAMM/FEDER)

26 de febrer de 2019: Jornada de Enfermedades Raras en el Campus Hospitalario del Valle de Hebrón de,ca 15:00h a 18:00h. (FECAMM)

28 de febrer de 2019: Día Mundial de las Enfermedades Raras – la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña organiza su 12ª Edición, el mismo jueves 28 de febrero, de 9:30h a 14:30 h, a la Sala Auditori del Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona, c/Doctor Aiguader, 88, Barcelona. (FECAMM)

Inscripcions:

http://www.malaltiesminoritaries.org/

Més info a www.rarediseaseday.org i www.malaltiesminoritaries.org.

Activitats Institut Gutmann:

1 de març de 2019 “Dóna la cara per les Minoritàries!”

L’Institut Guttmann, Institut Universitari adscrit a la UAB, i l’Hospital Universitari Germans Trias i Pujol col·laboren en una Unitat Funcional de Malalties Neuromusculars que té com a objectiu consolidar-se com a Unitat d’Expertesa Clínica per tal d’oferir una atenció integral als pacients amb aquestes afectacions, de manera que sigui el sistema sanitari el que s’adapti a les seves necessitats i no l’inrevés. Es tracta d’un abordatge centrat en el pacient, on les organitzacions sanitàries organitzen els recursos per donar resposta als diferents problemes mitjançant un abordatge multidisciplinari.

Consulta el programa i inscriu-te escrivint a comunicacio@guttmann.com

 

 

‘El Dia de les Malalties Rares és per a tothom: pacients, familiars, cuidadors, membres del públic en general, responsables polítics, autoritats, representants de la indústria, investigadors i professionals sanitaris!

 

 

 

 

 

Asem Catalunya
Asem Catalunya
ADMINISTRATOR
Perfil

Posts Carousel

Deixar un missatge

El teu email no serà publicat. Es requereixen els camps marcats amb *

Cancel reply

Uso de cookies

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.plugin cookies

ACEPTAR
Aviso de cookies